Z życia Marciniaków

Oto nasza rodzinka. Mama Asia, tata Jacek, Agata i Martyna oraz Kubuś, który jest spełnieniem marzeń, brakującym ogniwem w naszej rodzinie. Na zdjęciu niestety nie ma naszego pupila owczarka warmińsko-mazurskiego, który wabi się Kiara.

Wspomnienia Matki

„Tam, gdzie jest mama, która ma wiarę,
tam nie może zabraknąć łaski niebieskiej,
która sprawia, że dojrzewają owoce
poprzez gorycz próby.”

bł. Jan XXIII

Nasza trzecia pociecha była zaplanowana. Jako, że zmierzaliśmy do czterdziestki i czas płynął nieubłaganie szybko, w wieku 36 lat postanowiliśmy spełnić nasze marzenie o maluszku, któremu damy dużo miłości i wprowadzimy w dorosłe życie. Decyzja zapadła na podstawie bilansu "za" i "przeciw". Tym bardziej, że  często w życzeniach do nas płynących słyszeliśmy :"no i synka". Mający wówczas świadomość, że zaliczamy się  do "starszej młodzieży" i nie jest to wiek najwłaściwszy  na dawanie życia - ja pełna wiary i zaufania do służb medycznych i postępu  w medycynie postanowiłam, że poddam się badaniom prenatalnym. Ponieważ należę do osób, które lubią panować nad sytuacją i mieć kontrolę oraz wpływ na wydarzenia, które mnie dotyczą. Oczywiście od początku również ciąża była monitorowana w prywatnym gabinecie. Wszystko w trosce o prawidłowy rozwój mojego dziecka. W czasie oczekiwania na wyniki badań prenatalnych byłam z wizytą u ginekologa. Pan doktor w trakcie badania, nie pytany, mówi:  "o będzie chłopczyk". Wiadomym jest, że rodzice z reguły marzą o tym, by mieć tzw. "parkę" wśród swoich dzieci. My mieliśmy dwie: 17 i 13 letnie dziewczynki. Więc olbrzymie szczęście i spełnienie życzeń - będzie mały książe. Aczkolwiek wówczas miałam świadomość, że stuprocentowe potwierdzenie płci zawarte będzie w wyniku badań prenatalnych. Lekarz mógł się przecież pomylić. Więc z niecierpliwością oczekiwaliśmy na wieści z Akademii Medycznej. Jednak to, co było najistotniejsze to, to, czy maleństwo jest zdrowe?. Pewnego dnia mamy wynik: dziecko zdrowe - kariotyp męski.

Wyjątkowość losu każdego z nas jest naszym przeznaczeniem. Los nie był łaskawy dla mojego synka. Kubuś - to Anioł, dar od Boga, któremu ktoś na ziemi podciął skrzydła. Urodził się 18 października 2006 roku w ciężkiej zamartwicy. Otrzymał 1 pkt. w skali Apgar.

Nie mogliśmy się przytulić ani przywitać. Kubuś został natychmiast zabrany i reanimowany przez 20 minut, które trwały wieczność.
Uczucia, które mi wówczas towarzyszyły to bezsilność i przerażenie. Mój świat runął. Tonęłam we łzach.
Pierwsze trzy tygodnie życia Kuba spędził na oddziale intensywnej terapii noworodka.
Pozwolono mi przy nim być. Kiedy stan mojego synka „odrobinę” się poprawił pani doktor pozwoliła mi włożyć rękę do inkubatora. Bałam się. Ale bardzo, bardzo chciałam go dotknąć, przytulić i ukochać. Kiedy dotknęłam swoje szczęście - zaczął płakać. Było mi przykro, moje wnętrze rozrywał ból, dusza płakała. Bałam się, że mnie nie poznaje. Że nie wie o moim istnieniu, i o tym, że go kocham i jestem dla niego. Lekarze konsultujący naszego maluszka stwierdzali wówczas podwyższone napięcie mięśniowe i zalecali rehabilitację. Faktycznie już na oddział przychodziła pani rehabilitantka.
   W końcu nadszedł ten dzień-wychodzimy do domu. Wielka radość. Kubuś został wypisany w stanie dobrym. Cała rodzina w końcu miała okazję się z nim przywitać.
Zastaliśmy dom świątecznie udekorowany, pozostałych członków rodziny oczekujących z utęsknieniem na nasze przybycie. Wszyscy chcieli go tulić i całować. Był taki malutki. A to, co go spotkało na świcie to: ból i strach. Kuba w domu bardzo płakał, dzień i w nocy. Kładliśmy to na karb traumy, którą przeszedł.

Niebawem jednak okazało się, że Kubuś ma permanentną padaczkę, która nie pozwalała mu cieszyć się życiem, na poznawanie świata.
Dzięki pomocy pani sąsiadki, od której dowiedzieliśmy się, że jest w akademii medycznej oddział, który specjalizuje się w leczeniu epilepsji  pojechaliśmy tam w celu wyleczenia choroby, uspokojenia mózgu, w którym w wyniku niedotlenienia okołoporodowego doszło do trwałego uszkodzenia centralnego układu nerwowego.
Spędziliśmy tam kolejny miesiąc. Przeczytałam wówczas maluszkowi Króla Maciusia Pierwszego. Taki bardzo chory uśmiechał się do mnie jakby chciał mi powiedzieć: mamo nie martw się - będzie dobrze.
W trakcie naszego pobytu lekarze „dwoili się i troili”, aby pomóc Kubusiowi.
Kiedyś zapytałam lekarza: kiedy ujarzmią padaczkę. Kiedy tym malutkim ciałkiem przestaną targać konwulsje? Powiedział :”wszystko w rękach Boga”.
Dzisiaj po upływie prawie dwóch lat od tego czasu mam świadomość, jaka to straszna, nieprzewidywalna i podstępna choroba.
Mijał miesiąc naszego pobytu w szpitalu i stało się. Pewnego dnia po dodaniu do zestawu leków, które Kubuś przyjmował trzeciego specyfiku - ataki ustały ?.  Zapanowała  olbrzymia radość w naszej rodzinie.
Odbierając od lekarza prowadzącego kartę informacyjną nie zatrzymałam się na dłużej nad zapisem tetrapareza spastyczna.
Byłam skoncentrowana na epilepsji i dawkowaniu leków. Wydawało mi się, że jeśli będę skrupulatnie podawała mu leki zgodnie z zaleceniami neurologa prowadzącego, że jeśli będę przestrzegała reguł i zasad postępowania z chorobą Kubusia to ją przezwyciężymy a może nawet przechytrzymy?

Oczywiście Kubuś cały czas był rehabilitowany zgodnie z sugestiami specjalistów. Wszyscy robiliśmy również wszystko, by Kuba zapomniał o przeżyciach, które towarzyszyły mu w momencie przyjścia na świat.
W tym czasie zapadła decyzja o chrzcinach. Datę ustaliliśmy na 5 maja 2007roku. Kubuś został ochrzczony.
Ja powierzyłam mojego synka Matce Boskiej prosząc o modlitwę i łaskę zdrowia dla mojej rodziny.
Aby być pewnymi, że robimy wszystko, co w naszej mocy w czerwcu 2007 roku udaliśmy się do CZD w W-wie z wizytą do neurologa. Przecież jest to jedna z najbardziej prestiżowych placówek dziecięcych. W drodze do W-wy bałam się diagnozy lekarza. Jednak był to kolejny etap w  walce  o zdrowie Kubusia, który musieliśmy pokonać. Pan doktor pooglądał, po dotykał i stwierdził, że nie jest tak źle. Że musimy popracować nad rączkami, nóżki są w normie, i że będzie dobrze.
Los się do nas uśmiechnął. Staliśmy przed szpitalem i świat należał do nas.  Dla świata, Kuba jest tylko chorym dzieckiem, dla nas całym światem. Życie nabrało innej barwy, spłynęła na nas olbrzymia radość – „będzie dobrze”.
Pełni wiary i nadziei kontynuowaliśmy rehabilitację Kubusia. Stymulując również jego rozwój tzw. społeczny.
To, co nas niepokoiło to fakt, że nasz synek jakby nas nie zauważał, jakby istniał we własnym świecie.
W lipcu targani niepewnością i brakiem widocznych postępów w rehabilitacji udaliśmy się ponownie do Warszawy. Tym razem na konsultację prywatną do rehabilitanta, który 15 lat przepracował w Instytucie Matki i Dziecka.
Pan wszedł do mieszkania naszych przyjaciół, którzy przyjęli nas pod swój dach.  Popatrzył na moje maleństwo i bez mrugnięcia okiem, bez chwili wahania powiedział:” porażenie mózgowe czterokończynowe w stopniu ciężkim”. Te słowa zabrzmiały jak wyrok.
W tym momencie popatrzył na mnie i zdziwił się moją reakcją. A ja stałam jak wmurowana, sparaliżowana i przerażona. Jedyne, co wówczas byłam w stanie z siebie wydobyć to łzy. Poprosił o dotychczasową dokumentację lekarską Kubusia i po chwili powiedział: ”przecież w wypisie z akademii jest zapis tetrapareza?”
Kolejny cios, po którym musieliśmy się podnieść. Padła diagnoza, a my nie wiedzieliśmy, co z nią począć. Co powinniśmy zrobić żeby mieć 100% pewność, że robimy wszystko żeby dać Kubusiowi szansę na normalne życie. Do tego dnia nie miałam pojęcia co oznacza MPD?
Pan rehabilitant uświadomił nam wówczas kilka aspektów tej choroby. Na koniec powiedział, że im więcej pracy włożymy w naszego syna tym więcej może być efektów, ale nikt nie powie nam jakich, bo ta choroba to nie grypa i nie ma na nią lekarstwa, a przebieg jej jest różny u wszystkich dzieci. Jedyna metoda to rehabilitacja, rehabilitacja i rehabilitacja.

Wówczas skojarzyłam, że kiedy leżeliśmy z Kubą w AM jeden z lekarzy - najmłodszy stażem i wiekiem z uporem "maniaka" mówił mi, że musimy walczyć o naszego chłopczyka, że im więcej w niego "włożymy" tym będzie mu łatwiej. I że kiedyś nam za to podziękuje.

Po szoku, który przeżyliśmy po usłyszeniu diagnozy p. Jerzego natychmiast zapadła decyzja, że zostajemy w Warszawie na dłużej. Po to, by intensywnie rehabilitować naszego Bubisia.

Nasi przyjaciele oddali nam pokój do dyspozycji. Jacek  wrócił do domu po rzeczy, ponieważ pakując się planowaliśmy pobyt w W-wie na cztery dni. Wtedy też Agata z Martyną dowiedziały się, że mama z Kubą zostali na dłużej. Byłam przekonana, ze jeśli Kuba będzie intensywnie ćwiczony i stymulowany szybko go wyrehabilitujemy i jeszcze szybciej zapomnimy o naszym zmartwieniu.

Rehabilitant przyjeżdżał do naszego dziewięciomiesięcznego maluszka dwa razy dziennie. Ja z błagalnym wzrokiem i milionem pytań codziennie, czekałam na potwierdzenie, że będzie dobrze, że Kubuś będzie sprawnym dzieckiem, że następnego dnia  wyciągnie swoje rączki do zabawki. A za kilka dni obróci się na boczek później brzuszek. Zacznie pełzakować, raczkować i stanie na nóżki.

Niestety rehabilitant konsekwentnie, codziennie mówił, że rehabilitacja, cierpliwość i czas to sprzymierzeńcy Kuby i że mój syn ma potencjał. Pytanie, które mi towarzyszyło: jak ten potencjał wydobyć?

Przecież Kuba od pierwszych dni swojego życia  uczył się własnego ciała - trzymania głowy, wyciągania rączek, zginania nóżek, walki ze wzmożonym napięciem i wszystkich innych rzeczy, które zdrowym dzieciom przychodzą automatycznie.

"Jeśli choć jednemu dziecku coś się złego dzieje, to osiągnięcia innych dzieci, żeby nawet ich było sto, pozostaną w cieniu tego jednego nieszczęścia i odbiorą pełną radość życia".

Pewnego dnia dzwoni babcia Helena, która od momentu pojawienia się Kubusia na świecie bardzo nas wspierała. Najpierw wylewając razem z nami łzy ludzkiej bezsilności i rozczarowania. Płakaliśmy nad sobą i zmęczeniem zakłócającym normalne życie, do którego byliśmy przyzwyczajeni. Później pragnąca pomóc nam odnaleźć się w chaosie i niepewności, otumanionym diagnozą bez nadziei na dobrą przyszłość.

I pyta: "czy nie mam nic przeciwko temu, by telewizja nakręciła i wyemitowała reportaż o Kubusiu?"

Chwila zastanowienia... rozstrzygnięcie: czy chcemy pokazać światu naszą trudną, rodzicielską miłość leżącą na sercu kamieniem?

Decyzja o tyle trudna, że od momentu pojawienia się Bubisia nie myśleliśmy o tym, by prosić o pomoc. Przecież to nasz syn. Nasza odpowiedzialność i nasze zmartwienie. My jeszcze w kwiecie wieku, pracujący zawodowo więc sami powinniśmy zapewnić mu odpowiednie warunki rozwoju, rehabilitacji i stymulacji. Jednak rzeczywistość szybko nas przerosła i skłoniła do zmiany postawy wobec sytuacji, w której się znaleźliśmy.

Codziennością było i jest  poszukiwanie rodziców o podobnych do naszego doświadczeniach. Szukanie metod rehabilitacji, terapii, specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, sprzętu reh., terapeutów i rehabilitantów. Znalezienie odpowiednich, profesjonalnych, doświadczonych to olbrzmi sukces. Ale jest druga strona medalu- niestety wiąże się to z gigantycznymi, przerastającymi nas kosztami.

Dzięki emisji reportażu otworzyliśmy się na ludzi i ku naszemu wielkiemu zaskoczeniu okazało się, że wokół nas istnieje mnóstwo życzliwych, dobrych i chętnych do pomocy ludzi - o którą wystarczyło poprosić.

Bubi krok po kroku walczy o nowe umiejętności.

Cdn…