Mój pamiętnik

Dawno, bardzo dawno nic nie pisałam. Mam usprawiedliwienie. Ostatnio troszkę podupadłam na zdrowiu. Jestem po trzech operacjach. Wszystko  jest w porządku. Nie jest łatwo samemu się leczyć i ogarniać wszystko, co jest związane z Bubim, ale udało się dzięki pomocy starszych sióstr. Na razie sytuacja opanowana. Kuba rośnie skończył już 12 lat i zaczął dojrzewać. Jest bardzo radosnym nastolatkiem. Postaram się na bieżąco uzupełniać wpisy Zapraszamy równiez na Fb  - Bubi jestem

Bubi jest nastolatkiem

18 października 2017 roku mój syn skończył 11 lat!!!

23.10.2017r.

Bubi od 29 września przez kilka dni chorował zarażony bakterią Salmonella. Coś potwornego! od odwodnienia był o krok. Udało się dzięki temu, że ma PEG. Cieszę się, że podjęłam dobrą decyzję o założeniu Kubie gastrostomi odżywczej. On biedak wymiotował targany biegunką a ja uzupełniałam żołądek wodą. I tak udało się. Po dwóch dniach od ustąpienia objawów zatrucia pojawiła się gorączka. Więc doktor "zaserwowała" zastrzyki 2. x dziennie. Muszę to napisać:  Bubi jest bardzo dzielnym pacjentem!!! niestety choróbstwo się rozwijało i 5 października położyliśmy się do szpitala z rozpoznaniem zapalenia płucwypisano nas 20. 

13.07.2017r. - czas płynie bardzo szybko 

dawno nic nie pisałam. Usprawiedliwieniem jest fakt, że w kwietniu przeszłam artroskopię prawego nadgarstka i przez 2 miesiące miałam unieruchomioną w gipsie prawą rękę!!! Dziękuję Wszystkim, którzy od lat zaglądają na naszą stronę z dobrymi myślami, którzy nas wspierają i nam kibicują :-) Tym wszystkim, którzy właśnie Bubiemu przekazują Swój 1% podatku. Dzięki temu wsparciu Bubi osiąga sukcesy jest wyrehabilitowany, rośnie, przybiera na wadze i  właśnie otrzymał promocję do klasy IIIjest bardzo dzielny i wiecznie uśmiechnięty - jestem z niego bardzo, bardzo dumna

1% podatku

   kochani, jest czas gromadzenia na subkoncie w fundacji środków na moją rehabilitację, więc proszę Was -  jak co roku o wsparcie. W tym roku mamy takie nowum - dzięki fundacji, że możecie rozliczyć swoje zobowiązanie i od razu przekazać na mój numer subkonta 4176 - 1% podatku. Na stronie głównej (na górze) jest baner, klikając zobaczycie moją nową ulotkę, a obok po prawej jest banerek i tutaj możecie się rozliczyć nie wychodząc z domu, a  Wasz PIT z 1% podatku dla mnie znajdzie się w Ministerstwie Finansów .

wielkie dzięki !!!

Fibrotomia - Kraków 12 - 14.11.2016r.

   W sobotę pojechaliśmy do CenterMedu w Krakowie. Po konsultacji u dr Repetunova zapadła decyzja, że wskazana jest kolejna fibrotomia, czyli usuwanie przykurczy. W niedzielę odbył się zabieg. Okazało się, że Bubi ma aż 18 nacięć! dużo, zdziwiłam się. Doktor stwierdził, że taka była konieczność. Teraz miesiąc bez rehabilitacji. Ciekawa jestem, co stwierdzi nasz rehabilitant, czy zauważy jakąś zmianę w funkcjonowaniu czy ćwiczeniu Kubusia. Mam nadzieję, że tak!

Fibrotomia

w sierpniu 2011 roku przeszedłem zabieg fibrotomii w Krakowie.  Temat wraca. W listopadzie jadę na konsultację i być może zostanę zakwalifikowany do zabiegu.

"Stopniowa, wielopoziomowa fibrotomia to specjalna technologia przecinania zmienionych chorobowo pasm mięśniowych z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności nacinania skóry i zdrowych mięśni, skierowana na usunięcie miejscowych przykurczy mięśniowych i bólu z uzyskaniem najmniejszego dyskomfortu dla pacjenta. Nie ma szwu pooperacyjnego – po operacji na ciele pacjenta pozostaja tylko ślady po wprowadzeniu skalpela. Operacja jest przeprowadzana maksymalnie szybko i bezpiecznie dla pacjenta, tym samym minimalizując czas przebywania pacjenta pod narkozą i stres, co szczególnie ważne jest w przypadku dzieci.

Oprócz tego stopniowa fibrotomia w porównianiu do innych zabiegów operacyjnych na mięśniach szkieletowych ma następujące zalety:

1. mała urazowość: w porównaniu do klasycznych technik chirurgicznych (podskórna miotomia, tenotomia) i im podobnych; stopniowe,wielopoziomowe fibrotomie są wykonywane bez przecinania skóry tylko łagodnym sposobem w miejscu zmienionym chorobowo, z zachowaniem zdrowego mięśnia, nie ma przemieszczenia mięśni; nie ma ingerencji w elementy chrzęstne i kostne; po operacji nie ma konieczności unieruchomiania gipsowego; opieka pooperacyjna jest prosta i dostępna każdemu pacjentowi;
2. zastosowana metoda diagnostyczna palpacyjna pozwala dokładnie ustalić strefy interwencji chirurgicznej minimalizując ryzyko uszkodzenia zdrowych tkanek pacjenta, a specjalnie przygotowane narzędzia chirurgiczne zapewniają skuteczne, szybkie i bezpieczne usuwanie przykurczów mięśniowych;
3. nie ma potrzeby wykorzystywania skomplikowanego dodatkowego sprzętu i stosowania dodatkowych technik podczas zabiegu operacyjnego, które wymagają większego czasu zabiegu i dłuższego czasu przebywania pacjenta pod narkozą. To łagodzi stan po narkozie pacjenta i znacznie zmniejsza prawdopodobieństwo pooperacyjnych powikłań;
4. w zależności od istniejących zaburzeń ruchowych i bólu możliwość wykonania zabiegu na dowolnej grupie mięśni szkieletowych (głowy, szyi, tułowia, kończyn, zapewniając oddziaływanie na różne grupy mięśni;
5. zabiegi są wykonywane w ramach „chirurgii jednego dnia” co wpływa na szybszą rekonwalescencję pacjenta w znajomych (komfortowych) dla pacjenta warunkach domowych;
6. brak przeciwwskazań związanych ze wczesnym wiekiem pacjentów, z chorobami towarzyszącymi: zespół hiperkinetyczny, zespół asteniczny, epilepsja, wodogłowie, opóźnienie psychoruchowego rozwoju spowodowane przewlekłymi chorobami i wadami wrodzonymi (wodogłowie, wady serca, stridor itd.)
7. metoda jest stosowana w różnych chorobach narządu ruchu w związku z rozwojem w tkance mięśniowej podobnych zmian pod wpływem różnych przyczyn (urazy, zakażenia, alergeny, toksyny itd.)

Leczenie porażenia mózgowego dziecięcego odbywa się w kilku etapach, a każdy z nich eliminuje od 10 do 16 przykurczy mięśniowych i powięzi jednocześnie – w znieczuleniu ogólnym; w miejscowym znieczuleniu – ilość zabiegów stopniowej fibrotomii – do 4-6 podczas jednego etapu. Plan zabiegów na każdym etapie jest uzgadniany z pacjentem lub jego opiekunami prawnymi (rodzice) ze sporządzeniem odpowiedniej dokumentacji.
Terminy następnego etapu zabiegów zależą od stopnia zaburzeń ruchowych, chorób towarzyszących, intensywności wzrostu ( w przypadku dzieci).
W związku z małą urazowością okres pooperacyjnego powrotu funkcji ruchowych trwa od 5-7 dni do 3-4 tygodni (w zależności od zakresu interwencji chirurgicznej).

Eliminacja przykurczy mięśni lub zespołu bólowego pozwala osiągnąć znaczne zwiększenie zakresu ruchu, co umożliwia uzyskanie nowych oraz poprawę już istniejących zdolności motorycznych.
 Poprawa ogólnej aktywności fizycznej chorego pobudza jego rozwój umysłowy, rozszerza wachlarz zainteresowań, podnosi poziom czynności samoobsługowych. W ciężkich przypadkach znacznie ułatwia opiekę nad pacjentem.

U R O D Z I N Y  

18 października 2016 roku skończyłem 10 lat

był tort, fajerwerki i prezenty. Niespodzianka w postaci

moich dwóch sióstr Agaty i Martyny z Krzyśkiem. 

PIERWSZA KOMUNIA ŚWIĘTA

   19 czerwca 2016 roku nasz najukochańszy z ukochanych Kubuś po raz pierwszy przyjął o godzinie 13.00 w Katedrze Św. Mikołaja Komunię Świętąbyło to wielkie święto dla naszej rodziny. Razem z Bubim w katedrze spotkały się: babcie, ciocie, wujkowie, rodzice chrzestni i przyjaciele rodziny po to, by wspólnie przeżyć tę uroczystość. Wszyscy w skupieniu modliliśmy się za Jego zdrowie. Była to msza bardzo dla nas wyjątkowa

CBD - kannabidiol

długo zwlekałam z informacją, iż od 30 marca br. Bubi dostaje czopki z ekstraktem z polskich konopi. Byłam pełna obaw, czy jeśli ten fakt ujrzy światło dzienne, to ja nie poniosę konsekwencji prawnych?  Prawdopodobnie jest to legalne i nie muszę się bać.

   W trakcie ostatniego pobytu w CZD okazało się, że mózg Kuby strasznie jest energetyczny, że falę uderzają jedna o drugą praktycznie bez przerwy. Co skutkowało permanentnym stanem padaczkowym. Podawano mu różne psychotropy, czapy i inne usypiacze po to, by wyciszyć to szaleństwo w główce. Niestety tak jest z padaczkami lekoopornymi, że różne kombinacje, modyfikacje leków nie przynoszą oczekiwanych rezultatów. Podczas jednej z konsultacji neurologicznej na oddziale usłyszałam od pani doktor, że powinnam skontaktować się z dr Bachańskim i spróbować czopków z marihuaną? jako ostatniej deski ratunku!

wyjazd do CZD przełożony został na 1 lipca. Ciekawa jestem, jakie wnioski pojawią sie w trakcie spotkania z panią doktor. Niestety nie widzę, żeby Bubi przybierał na wadze. Za to pojawiło się coś nowegoKuba krztusi się własną śliną, masakra!!!

 24 czerwca jedziemy z wizytą do poradni żywienia w CZD. Ze smutkiem przyglądamy się sytuacji, która ma tam miejsce. Pielęgniarki odeszły od łóżek ciężko chorych dzieci  

06.06.16r.

Kochani, długo nic nie pisałam. Dla usprawiedliwienia powiem, że po tak długim pobycie w CZD namnożyło się dużo zaległych spraw. Ja musiałam po powrocie natychmiast zrobić sobie wyniki i odbyć wizytę u onkologa i profesora, który mnie w ubiegłym roku operował. Nie powiem, żebym nie drżała ze strachu. W głowie mam taką myśl nie przerwanie, że coś nowego, obcego się we mnie rozwijakażdy wynik to strach! Na szczęście okazało się, że nic, czego nie powinno być - faktycznie nie ma Bubi potrzebował dużo spokoju w domu, żeby uporać się z traumatycznymi przeżyciami szpitalnymi. Niestety w trakcie hospitalizacji schudł 2kg. Więc mocno sie staramy, żeby znów zaczął nabierać siły.   

   Po 35 dniach spędzonych w CZD wypisano Bubiego w wielki czwartek  do domuw stanie dobrym. Kuba zmaltretowany, zestresowany i przerażony wrócił na święta. Dużo przeszedł w trakcie pobytu w Warszawie. Najpierw diagnostyka, na potrzeby której był 2 razy usypiany znieczuleniem. W tym czasie ataki padaczki, modyfikacja leków + dołożenie kolejnych:  Gardenalu, Mannitolu, Dexavenu; 5 razy wykonywano EEG. Kilka dni i nocy w trakcie których strasznie wymiotował.  No i operacja trwająca ponad 4 godziny!!! Hospitaliacja trwała bardzo długo. W tym czasie i w dzień i w nocy kroplówki, wlewy, pobrania materiałów do badań. Bubi ma niewidoczne i cienkie żyłki. Więc założenie wenflonu, na prawdę nie jest łatwe Teraz potrzebuje spokoju. Mam nadzieję, że z upływem czasu w domu przestanie się bać. Jutro czeka nas jeszcze zdjęcie 3 szfów.

19.03.2016

   Operacja trwała ponad cztery godziny. Nikomu nie życzę przeżyć i emocji z tym związanych. Na bloku operacyjnym jest biały, długi korytarz, na którym panuje przerażająca cisza. Stoi kilka krzesełek, na których siedzą pochlipujący rodzice. Panuje ruch, jak na Marszałkowskiej. Dzieciaczki przyjeżdżają i wyjeżdżają non stop. Różnica polega na tym, że z różnych oddziałów i na rózne operacje.

   Chirurg Bubiego przed operacją poinformował mnie, że powinna trwać od 2 do 3 godzin. Rozpoczęła się o 12.00, wtedy Kubę przejął anestezjolog.  Więc siedzimy z Agatą na korytarzu i odliczmy czas. Mija pierwsza, druga, trzecia i ku naszemu przerażeniu rozpoczyna się czwarta godzina w kompletnej ciszy. W naszych głowach w tym czasie pisze się scenariusz, co raz bardziej dramatyczny. Na pewno są komplikacje! wydarzyło sie coś nieprzewidzianego, jest źle!!! Raptem na końcu korytarza pojawia się chirurg, z którym wcześniej rozmawiałam. Zmierza w naszym kierunku zajęty rozmową z koleżanką po fachu. Ubrany "po cywilnemu". Biegnę do niego i pytam, jak to? dlaczego nic nie wiem? nikt mnie o niczym nie informuje. Przecież jest źle! Gdzie jest Kuba? Zdziwiony lekarz mówi: operacja przed chwilą się skończyła, przebiegła bez powikłań, Bubi w tej chwili jest na sali wybudzeń!!!

12.03.2016

Wczoraj był u mnie chirurg, który w poniedziałek będzie mnie naprawiał. Plan jest taki, że operacja będzie wykonywana endoskopowo czyli mniej inwazyjnie. Takie jest założenie. Wiadomo, że wszystko może się zmienić w trakcie. Jeśli by się udało, to byłoby super, bo szybciej dojdę do zdrowia i nie będę miał zszywanego brzucha. Pozostaje jeszcze sprawa mojej choroby. W trakcie trwania infekcji z założenia nie powinno się przeprowadzać żadnych operacji, które wymagają znieczulenia ogólnego. Jednak u mnie to konieczność, bo w takim stanie jak teraz nie pociągnę już długo. Więc jest ryzyko - jest zabawa. W razie komplikacji mam zarezerwowane miejsce na oddziale intensywnej opieki medycznej. Operacja jest duża i planowo ma potrwać około 3 godzin.

11.03.2016

   Po tygodniu oczekiwania wpisano mnie na listę operacyjną na poniedziałek 14 marcaArgumentów, żeby przekonać chirurgów, iż muszą mnie pilnie zoperować mam dużo: od tygodnia prawie nic nie dostaję do żołądka oprócz leków przeciwpadaczkowych, mam sine ręce i nogi od miękkich wkłuć albo po nieudanych próbach założenia wenflonów. Dożywiany jestem bezpośrednio do żył obwodowych, które pękają - więc jest bardzo słabo. Oprócz tego dostaję wlewy z lekami, które mają za zadanie spacyfikować mój mózg. Dużo tego wszystkiego!!! A teraz żeby nie było, iż wszystko jest pod kontrolą, to: zachorowałem moje limfocyty zwarły szeregi i walczą z jakimś szczepem wirusa, który w nosie ma, że ja potrzebuję poniedziałkowej operacji. Czy się wykuruję -? , czy anestezjolodzy nie wniosą sprzeciwu przed zabiegiem -?

GERD - REFLUKS 4.03.2016

zostałem wpisany na listę rezerwową operacyjną. Czekam na wezwanie chirurgów, którzy wykonają mi fundoplikację (operację antyrefluksową). Wszyscy mamy nadzieję, że po niej ustabilizuję się mój przewód pokarmowy i wtedy leki przeciwpadaczkowe będą się w całości wchłaniać (obecnie istnieje podejrzenie, że tak nie jest) a wówczas mój centralny układ nerwowy przestanie iskrzyć. I ja poczuję się wtedy lepiej. Wrócę do  ćwiczeń, zabaw i spacerów

3.03.2016

nadal leżę z CZD. Wczoraj zostałem uśpiony i wykonano mi gastroskopię. Pan profesor zajrzał m.in. do mojego żołądka. I odkrył w nim nadżerkiByć może, to one odpowiadają za moje sensacje ze strony układu pokarmowego, które mi bardzo doskwierają ? Owe odkrycie sprawia, że pewnie dostanę antybiotyk. Profesor stwierdził również, że należy mi wykonać operację antyrefluksową skoro mam takie problemy. To wszystko jest bardzo zagmatwane. Tym bardziej, że nie było takiego przypadku jak mój, na tym oddziale. Więc jestem prekursoremDzisiaj mam z kolei badanie TK głowy. Neurolog chce zobaczyć, co się w niej dzieje? Raz, że EEG każde, które mi zrobili do tej pory jest gorsze od poprzedniego. Dwa, że  leki, które przyjmuję na padaczkę wchodzą w interakcje - i to jest katasrofa! Połączenie chorego żołądka i głowy z porażonym  układem centralnym sprawia, że dzieją się ze mną te wszystkie okropieństwa i tak się potwornie męczę

26.02.2016

   małymi kroczkami zbliżamy się do ustalenia przyczyny moich, ostatnich dolegliwości. Niestety wykluczając po drodze te, które byłyby możliwe do usunięcia lub wyleczenia. Zbliżamy się do źródła, którym jest ośrodkowy układ nerwowy (jak wiadomo u mnie porażony). Jednym z elementów układu nerwowego jest: autonomiczny układ nerwowy, wegetatywny układ nerwowy , którego nerwy unerwiają narządy wewnętrzne, wyodrębniony ze względu na pełnione przez siebie funkcje i budowę. W przeciwieństwie do somatycznego układu nerwowego, działanie układu autonomicznego powoduje reakcje niezależne od woli, czyli na przykład wydzielanie soku żołądkowego, ruchy perystaltyczne jelit.

Układ autonomiczny dzieli się na: układ współczulny, inaczej sympatyczny (pobudzający) i przywspółczulny, inaczej parasympatyczny (hamujący). Wszystkie narządy wewnętrzne są unerwione jednocześnie przez oba te układy-ich działanie jest względem siebie antagonistyczne. W sytuacjach stresowych działanie układu współczulnego przeważa nad działaniem układu przywspółczulnego. Część sympatyczna i parasympatyczna wzajemnie uzupełniają się w działaniu.

   Większość narządów wewnętrznych jest unerwiana przez włókna zarówno układu współczulnego, jak i przywspółczulnego. Obie części tego układu działają jednocześnie, a harmonijna praca danego narządu jest efektem ich współdziałania. U mnie prawdopodobnie nie współdziałająKiedy coś mnie wkurza albo stresuje, wtedy mój układ współczulny bierze górę nad przywspóczulnym i dlatego mam lodowate ręce i nogi oblane potem. Stan w którym wówczas jestem jest okropny i fatalnie się czuję.

18.02.2016

tego dnia zostałem przyjęty na oddział żywienia w CDZ w W-wie. CDZ, czyli Centrum Zdrowia Dziecka. Po raz czwarty w przeciągu ostatnich dwóch lat. Przyjechałem z mamą i Agatą w celu diagnostyki. Ponieważ od kilku miesięcy dzieją się ze mną dziwne rzeczy. A to ulewają mi się treści żołądkowe, albo źle sie czuję i w tym czasie mam lodowate ręce i stopy, które są oblane zimnym potem. Nie jest to fajne i bardzo mi dokucza. Mama była kilka razy na łączach telefonicznych z panią doktor, stosowała się do zaleceń ale niestety niewiele to dało. Stąd decyzja, że muszę się położyć na oddział. Więc jestem. Wszyscy skłaniali się ku temu, że mam refluks. W piątek miałem pasaż przewodu pokarmowego. I co? i nie mam refluksu. Może dziwnie to zabrzmi, ale troszkę się zmartwiliśmy. Bo to byłoby najłatwiejsze do wyleczenia. Robią mi zabieg. I po sprawie. A tak -  szukamy dalej. Więc odbyła się konsultacja z neurologiem. Bo wiadomo, że mam porażony układ nerwowy i padaczkę lekooporną. Wcześniej określono poziomy leków w mojej krwi. I okazało się co? a no to, że są za niskie!!! wykonano mi również badanie EEG, którego zapis jest bardzo nie ładny. Idziemy w kierunku, że za to wszystko, co się ze mną ostatnio złego dzieje odpowiada permanentny stan padaczkowy.

31.01.2016 -

do grona osób, które mnie wspierają, osób o wielkich sercach dołączyła Pani Jolanta Matwiejszyn-Hukbardzo, bardzo się cieszę i dziękuję za darowiznę!

facebook https://www.facebook.com/Kuba%C5%9B-Marciniak-1002691129770264/

jak wiecie mam dwie starsze siostry Agatę i Martynę, które aktywnie "działają" w mediach społecznościowych i założyły mi profil na fejsieszukając mnie wpiszcie Kubuś Marciniak.

30.01.2016r. REFLUKS!!!

   Od kilku miesięcy są dni, w których zdarzają mi się nie fajne historie. W moim gardle pojawia się cyklicznie treść żołądkowa i wtedy jest masakra. Pali mi w gardle, krztuszę się, mam zimne ręce i stopy, które oblewa pot. Czuję się wtedy bardzo źlena początku tej historii takie napady zdarzały się rzadko. Ale ostatnio co raz częściej. Mama zgłaszała to lekarzowi w Centrum Zdrowia Dziecka. Więc zalecono, aby racje pokarmowe podawać mi wolniej. Aczkolwiek one i tak były dawkowane powoli. Ale chyba nie wiele to zmienia, bo objawy sie nasilają, a ja cierpię okropnie co raz częściej. Prawdopodobnie mam refluks i czeka mnie operacja z dobrych wieści, to taka, że rosnę i tyję. Obecnie ważę 23 kilo i mam 126cm wzrostuwięc PEG mnie dożywił

12.01.2016r. PREZENT

   Bardzo dziękujemy darczyńcy, który pragnie zostać anonimowym za wpłatę pokaźnej kwoty na subkonto Kuby w Fundacji Dzieciom. Z całą pewnością wykorzystamy ją na rehabilitację Bubiego. Takie gesty sprawiają, że każdego dnia, ani na chwilę nie tracimy wiary w ludzi o wielkich sercach. Dzięki nim jest nam łatwiej iść przez nasze życie. Bo wiemy, że nie jesteśmy sami.

7.10.2015r.

"Bez trudu zdołasz przetrwać każdy dzień, jeśli potrafisz przetrwać jedną chwilę.

Rozpacz to wytwór wyobraźni, która udaje, że przyszłość istnieje,

i uparcie przewiduje miliony chwil, tysiące dni, czym tak cię wyczerpuje,

iż nie potrafisz żyć chwilą, która trwa".

                                                             Andre Dubus, Historia pewnego ojca

30.09.2015r. nauczanie indywidualne

od 1 września Bubi objęty jest nauczaniem indywidualnym w domu. Na ten moment jest to optymalne rozwiązanie. Panie uczące Kubę przychodzą dwa razy w tygodniu. Widzę, że mojemu synkowi bardzo się podobają zajęcia. To cieszy:-) dzisiaj byliśmy z wizytą w szkole. Bubi poznał dzieciaki ze swojej klasy. Widziałam, że był radosny i szczęśliwy. Dzieci okrążyły go kółkiem śpiewając piosenki, każde podchodziło do niego i się przedstawiało. To było bardzo miłe :-) ja jutro idę po 5 kurs chemii:-(

12.08.2015r. mamy sukces

W poniedziałek byliśmy z Bubim w Centrum Zdrowia Dziecka z kontrolną wizytą w poradni żywienia. W trakcie pomiarów antropologicznych okazało się, że mój syn waży 18 kg i mierzy 120cmRadość wielka!!! jest to dowód na to, że decyzja założenia mu PEG była słuszna. Rozwiały się wszelkie wątpliwości.

Ja jestem po drugiej chemii, przede mną jeszcze cztery i z nadzieją patrzę w przyszłość.

Dobrzy ludzie, są jak ciche anioły...

Wczoraj odwiedzili nas przesympatyczni młodzi ludzie, których wcześniej nie znałam. Koleżanka mojej Agaty Ala wraz z mężem Sewerynem i przesłodką córeczką Matyldą. Są to kolejni, których spotykamy na naszej drodze o wielkich sercach. Dwa tygodnie temu wstępowali w związek małżeński i postanowili, że zamiast kwiatów od przybyłych gości zbiorą datki finansowe dla Bubiego. Dzięki temu uzbierała się pokaźna suma pieniążków, którą nam wczoraj przekazali. To są takie gesty, które dodają nam wiatru w skrzydła i siły na następny czas.

4 lipiec 2015r.

Operacja przebiegła bez komplikacji. Usunięto mi wszystko, co się dało. Jestem lżejsza o kilka kilogramów. Fizycznie szybko doszłam do siebieNiestety nie mogę jszcze podnosić ciężarów, w tym Bubikaale siostry są na posterunkach i bardzo pomagają. W środę zaczynam chemioterapię?

STRACH, SMUTEK, BEZSILNOŚĆ

w czasie, kiedy Kubuś walczył na oddziale pediatrycznym  z zapaleniem płuc, ja biegałam na oddział ginekologiczny w tym samym szpitalu, gdzie byłam poddawana badaniom, które niestety najpierw ujawniły, a następne potwierdziły fakt, że jestem "bogatsza" o guz na jajniku2 czerwca br. przejdę operację usunięcia wszystkiego, co się da! Sytuacja nowa, bardzo stresująca. Między innymi dlatego, że ja w swojej naiwności, nie spodziewałam się takiego obrotu spraw. Ja myśłałam, że jestem nietykalna, że mam ogarnięte życie z Bubim. I tak każdego dnia już będzie. Okazało się inaczej. Muszę zmierzyć się z moją chorobą. Nie jestem na to gotowa. Próbuję układać sobie w głowie nowy scenariusz. Rodzina musi na jakiś czas przejąć obowiązki związane z Kubą. Siostry bardzo się starają. Poznają i uczą się wszelakich czynności, które należy wykonywać codziennie przy naszym wyjątkowym chłopczyku. Proszę, trzymajcie za nas kciuki.

  karty parkingowe 2015 Ustawa z dnia 23 października 2013 r. o zmianie ustawy – Prawo o ruchu drogowym oraz niektórych innych ustaw  (Dz. U. z 2013r., poz. 1446))

od 1 lipca 2014r. będą obowiązywały nowe zasady wydawania kart parkingowych osobom niepełnosprawnym i placówkom zajmującym się opieką, rehabilitacją lub edukacją osób niepełnosprawnych. Wydane do tego czasu karty parkingowe stracą swoją ważność z dniem 30. 06. 2015r.

Stawałam z Bubim na komisji orzekającej o jego niepełnosprawnośi w styczniu 2014r. Wiąże się to ze skompletowaniem dokumentacji medycznej i pokazaniem mojego dziecka lekarzowi orzecznikowi. Kuba otrzymał wówczas dokument ważny do 2022 roku. I co???
I w związku z obowiązującą nową ustawą ponownie muszę stanąć z Bubim na komisję. To jest słabe!!!

27 kwietnia - zapalenie płuc

Bubi na szczęście rzadko choruje. Ale jeśli już, to w większości przypadków musi być hospitalizowany. I tak było tym razem. Zapalenie płuc rozwinęło się w ekspresowym tempie. Zaczęło się w niedzielę popołudniu, a w poniedziałek o 15 Kuba został przyjęty na oddział w szpitalu. Pierwsze doby spędził pod maską tlenową i z aparatem kontrolującym saturację. Było ciężko, słabo się czuł. I o tyle zapalenie płuc jest u dzieci niepełnosprawnych  jeszcze bardziej niebezpieczne niż u "zdrowych", że te "biedaki" same nie chodzą, nie przekręcają się i mają duży problem z odkrztuszaniem. Dzięki szybkiej diagnozie, dobrze dobranej przez lekarzy metodzie leczenia oraz fachowej opiece pielęgniarskiej Kuba się leczył. Nabyłam w trakcie pobytu w szpitalu nową umiejętność układania Bubiego w pozycji drenażowejNa oddziale leżeliśmy do 7 maja br.

   Dobrze się stało, że miałem robiony porządek w mojej buźce. Okazało się bowiem, że po usunięciu górnych i dolnych jedynek zajawiły się wyżynające stałe ząbkiwyleczono mi cztery zęby tylne i usunięto kamień. Taki full servis. Wypisano nas 15 kwietnia.

Sanacja jamy ustnej.

W poniedziałek 13 kwietnia udaję się do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie we wtorek  w znieczuleniu ogólnym będę miał wykonywany remont generalny jamy ustnej

WIELKANOC 2015

życzymy mnóstwa radości, jaj obfitości, koszyka marzeń

i mocnych wrażeń.

W Dyngusa dużo lania i radości z leniuchowania.

Marzec 2015r.

troszkę się nie odzywałam. Bywało ciężko i strachliwie. Pojawiły się nowe wyzwania: problem z siusianiem, wokół PEG zagnieździła się obrzydliwa bakteria i do tego okazało się, że Kuba nie toleruje mieszanki Frebini, która to miała sprawić, że zacznie przybierać na wadze.W międzyczasie zachorował z bardzo wysoką gorączką (a ja pamiętam,wtedy umierałam ze strachu, że to sepsa!) Wszystko jednocześnie. Mam nadzieję, że rozwikłaliśmy zagadkę z siusianiem, bakteria została zniszczona i podejmujemy próbę wprowadzenia innej mieszanki. Zobaczymy? Kuba oczywiście jest bardzo dzielny i cierpliwy, przekochany

Rodzina w komplecie - świątecznie :-)

Święta Bożego Narodzenia 2014r.

ZGADUJ ZGADULA

   Opiekując się naszymi dzieciaczkami często musimy zgadywać, co im dolega? One nam nie mogą pomóc, nie ułatwią nam diagnozy i nie  powiedzą: mamo boli mnie brzuszek, albo ząbek czy główka? Na pewno bardzo by chciały, ale są ograniczone, zamknięte w  "metalowej zbroi". Więc my musimy być czujni i bacznie je obserwujemy codziennie. Bubi w poniedziałek wieczorem był niespokojny, widać było, że coś Go męczy, ale co? Zmierzyłam gorączkę - w normie. Zmierzyłam poziom cukru - w normie. Więc nie wiem? Wziełąm Go do swojego łóżka, by niczego w nocy nie przegapić. Noc przespał spokojnie. Rano okazało się, że pampers jest suchy? Wróciłam z pracy, Kuba ma rehabilitację, a po niej zmieniam mu pampersa, który jest suchy? Zaniepokoiłam się i sprawdzam zewnętrzne objawy i widzę, że pęcherz Bubiego jest jak balonik. Bingo, mam. Bubi nie robi siusiu. Więc łapię telefon i dzwonię do lekarza, co mam robić? Zdarzyło się to po raz pierwszy. Jest to nowe doświadczenie, więc nie wiem co mam robić! Pani pielęgniarka, zapytała czy zastosowałam domowe sposoby sprowokowania siusiu? Mówię, że nie bo ich nie znam, oprócz jednego, że należy puścić wodę z kranu. Kuba właśnie siedział w wózku i wsłuchiwał się w lecący strumień wody. Więc pani powiedziała, że mam mu zanurzyć stópki w chłodnej wodzie i polewać pęcherz również chłodną wodą. Do dnia wczorajszego mimo mojego 45 letniego życia i wychowania dwóch dorosłych córek nie znałam takowej sztuczki. Więc przystąpiłam do działania: nóżki do wody, mokra, zimna pielucha na pęcherz. Po kilku minutach mamy sukces Synek zrobił siusiu dla mamusi. Wielka radość uniknęliśmy cewnikowania. Mam nadzieję, że to był pierwszy i ostatni raz!

GRUDZIEŃ 2014r. - powiało STRACHEM

   Ostatnie miesiące obfitowały w pobyty szpitalne z naszym najukochańszym syneczkiem. Od początku jesteśmy skoncentrowani na jego zdrowiu, rehabilitacji, stymulacji, potrzebach, przytulańcach i okazywaniu mu naszej miłości. W tym czasie zapomnieliśmy o tym, że mamy po 45 lat. Że musimy dbać również o nasze zdrowie. Niestety brakuje nam czasu. Jednak nasze zdrowie upomniało się o siebie! Najpierw tata Bubika wylądował w szpitalu i okazało się, że jego serducho jest w bardzo słabej kondycjiOstatnio ja nieźle się wystraszyłam. Okazało się, że mam torbiele. Wielkie halo! Ale, te torbiele mam gdzie? - na trzustce!!! Słysząc diagnozę bardzo się przestraszyłam, bardzo! Od razu myśli zaczęły krążyć jak na orbicie, czy zdąże wszystko pozamykać, co z Kubą, jak mam teraz wszystko ogarnąć, a przecież nie wiem ile mam czasu? Na szczęście okazało się, że są to torbiele, po prostu torbiele i nie są złośliweNie wyobrażam sobie, że miałabym zostawić mojego chłopczyka, nie wyobrażam sobie tego!

G-Tube Protective Belt?

Serfując w Internecie poszukując opatrunków trafiłam na strony amerykańskie, w tym fora internetowe poświęcone dzieciom z gastrostomią. Co oni tam mają, wszystko, wszyściuteńko, co może pomóc w opiece i pielęgnacji dziecka z PEG. Nawet bluzeczki z wgłębieniem na pega. Nieprawdopodobne, a jednak widziałam!!! Wszystko wydawało mi się niezbędne. Znalazłam taki oto ochraniacz, który zabiezpiecza pega i dziecko. Czekaliśmy na niego około 3 tygodni. Troszeczkę się obawiałam, że może nie będzie pasował. Niepotrzebnie. Jest ok, polecam!

Excilon AMD Antimicrobial I.V. Drain Sponges?

Co to takiego?

Są to jałowe opatrunki o wym. 5.1 cm x 5.1 cm Made in USA - do PEG. Nie do kupienia w naszym kraju W CZD używano takowych przy każdej zmianie opatrunku. Kiedy wypisywano nas do domu poprosiłam o nazwę i wszelkie dane, po to by kupić.  Pani Marylka powiedziała wówczas, że nie kupię ich w Polsce. Zdziwiłam się, dlaczego nie kupię? Powiedziała, że nie wie. Wie tyle, że jedynie w szpitalach są. I są restrykcyjnie rozliczane? Pomyślałam sobie wtedy, że to niemożliwe! Ja nie kupię? To jakaś bzdura! Więc jeden telefon, drugi, trzeci i czwarty - nie ma!!! No to może w e-aptekach, sklepach i hurtowniach medycznych - nie ma! no to może znajdę na Allegro- nic podobnego! Powiało grozą. Tracę nadzieję na zakup opatrunków. Wiem, bingo- mamkupię w Amazonie. Krok po kroku - już mam w koszyku (gonię goskę), a tu nie wysyłają do Europy No to może są podobne polskie, nie, nie ma! Do dzisiaj nie wiem dlaczego, ale obiecałam sobie, że znajdę odpowiedzieć. Jednak potrzebuję trochę więcej czasu. Teraz musiałam zdobyć opatrunki, przecież muszę dbać najlepiej jak potrafię o pega Bubiego. Pani Marylka mówiła żeby nie ciąć opatrunków jałowych, mogą pozostawiać mikrowłókna i w kontakcie z nożyczkami przestają być jałowe. No tak, to prawda. Więc, co robić? Przyjaciółka mojej przyjaciółki mieszka w USA. Kupiła w Amazonie opatrunki i wysłała na mój adres. Po upływie dwóch tygodni zapukał do naszych drzwi listonosz oznajmiając: "mam dla pani przesyłkę z USA"a w niej co? Opatrunki

30.11.2014r. DOBRA DECYZJA

   Z mojego ośmioletniego doświadczenia, jako rodzica wybranego przez los, bycia mamą niepełnosprawnego synka Kubusia wynika, że ciężar decyzji słusznych lub nie spoczywa wyłącznie na nas. Nie ma nikogo, kto wypiszę receptę, wyda zalecenia, wskazówki i powie: tak proszę postępować!. To tak nie wyglądaTak bardzo, bardzo kochamy nasze pociechy i chcemy dla nich jak najlepiej. Przy tym tak bardzo się boimy, często będąc bezsilnymi w gąszczu tego, co słyszymy od specjalistów, czytamy i dowiadujemy się poszukując nowych rozwiązań codziennie. To my musimy wiedzieć, co dla naszego dziecka będzie optymalne. Ja niestety nie mam przygotowania medycznego, rehabilitacyjnego i psychologicznego. Bardzo żałuję, ale nie mam! Wiedzę i doświadczenie  zdobywam codziennie, często praktyczne.  Nieocenioną skarbnicą wszystkiego są mamy, ktore również zostały wybrane jako te wyjątkowe i mają dłuższe doświadczenie niż ja. I do tych mam - mam 100% zaufanieMyślę jednak dzisiaj, że decyzja o założeniu Bubiemu pega była dobra! Kuba przytył od października 2 kilogramyWaży obecnie 16,10kg. Mam nadzieję, że będzie już tylko lepiej. Jestem spokojniejsza. Podjęłąm próbę uniemożliwienia mózgowemu porażeniu dziecięcemu, które Bubi dostał od losu -wyniszczenia i zagłodzenia mojego ukochanego synusia

23.10.2014r. czwartek - dzień, którego nie zapomnę. Musiało upłynąć trochę czasu do tego momentu, kiedy mogę o tym napisać. W CZD przeszłam szkolenie dot. pielęgnacji i "obsługi" pega. Pamiętam, kiedy p. Marylka (siostra zabiegowa) mówiła: to się nie zdarza! ale gdyby! ale się nie zdarza!!! ale gdyby PEG (nie celowo) został usunięty należy:.... Skoro się nie zdarza, nie koncentrowałam się tak bardzo na tej informacji, jak na pozostałych. Stało się!!! Jeden z domowników nie celowo, usunął Kubie PEGA!!! Nie mam słów, w których mogłabym zawrzeć emocję, które wówczas nam towarzyszyły. Przede wszystkim: strach, przerażenie i żal. Płakaliśmy i krzyczeliśmy jak malutkie dzieciaczki (Kuba, jako jedyny zachowywał spokój, rozbawiony tym potwornym zamieszaniem). Na zmianę przepraszaliśmy naszego synka, całowaliśmy i przytulaliśmy w poczuciu winy, że to za naszą sprawą musi tak cierpieć. Nasze reakcje wynikały prawdopodobnie z faktu, że się tego nie spodziewaliśmy.

   Na podjęcie decyzji o zabiegu założenia mieliśmy czas, trwało to od kwietnia br. do października - konsultacje z lekarzami, Internet, doświadczenia mam, których pociechy mają pegi. Więc oswajaliśmy się, dorastaliśmy do decyzji w czasie. Oczywiście strach i niepewność towarzyszyła nam do 8.10.14r. Jednak przypadkowego usunięcia PEGA nikt nie przewidywał

Na szczęście zakodowałam wskazówki p. Marylki dotyczące sytuacji, która się nie zdarza! ale gdyby? należy zabezpieczyć otwór tzw. cewnikiem Folleya i natychmiast udać się do najbliższego szpitala. Ponieważ bardzo, bardzo szybko zarasta. Jest to kwestia kilku godzin. I jeśli się właściwie nie zabezpieczy tego miejsca, w perspektywie jest kolejny zabieg. Oczywiście, że nie miałam w domu cewnika, więc tata Kuby pobiegł do apteki, ja w tym czasie rozhisteryzowana wykonałam telefon do CZD w W-wie i Szpitala Kolejowego w Gdańsku krzycząc do słuchawki tak, jakby Bubi był jedynym dzieckiem, któremu wypadł PEG. Na szczęście po drugiej stronie słuchawki byli kompetentni i empatyczni lekarze, którzy odrobinę mnie uspokoili i udzielili dalszych wskazówek. Kiedy cewnik był już w domu, pytanie: jak głęboko mam go wsunąć, czy nie zrobię Kubie krzywdy? Po kilku próbach udało się cewnik jest we właściwym miejscu, czego dowodem były wypływające kwasy żołądkowe przez otwór w cewniku. Tak nie powinno być! Co robić? czym to zatkać: klamerką do bielizny- nie! znalazłam metalowe spinacze biurowe tzw. krokodylki i dzięki nim kwasy przestały wyciekać.

Więc do samochodu i jedziemy do Gdańska! Masakra na drodze S-7 milion samochodów, wydawało się, że nie zdążymy, że coś złego się wydarzy! Dojechaliśmy i z Bubim na rękach biegamy i stukamy od drzwi do drzwi słysząc: to nie tutaj, to nie tu - "proszę wyjść"!!!. Więc płacząc stanęłam, zapukałam do drzwi na przeciw i pani, która tam siedziała wstała, wyszła z pokoju i chciała nam pomóc (jaka ulga) - jako jedyna próbowała! Pokierowała nas, jak się okazało źle! ale byliśmy co raz bliżej. Okazało się jednak, że to w drugim budynku, że musimy przejść przez dwie ulice. Więc biegniemy. Skierowano nas na SOR. A tam siedzi pani, która wypisuje dokumenty poprzedniemu pacjentowi. I ze stoickim spokojem mówi do mnie, że mam czekać!!! Ja chętnie poczekam, nie wiem czy dziecku wypływają kwasy? czy cewnik Folleya jest we właściwym miejscu? ale przecież mogę czekać!!! generalnie ta niepewność sprawia, że minuta trwa godzinę. "peg wypadł pierwszy raz"? spojrzałam na nią - jak to? czy to się może częściej zdarzać? Błagam oby nie! I dalej: "na oddziale nie mają chyba nowego pega dla Kuby"! Na szczęście na oddziale znalazł się nowy PEG (niestety jakościowo gorszy niż ten z CZD) ale jest! Personel empatyczny bardzo szybko założył Kubie nową gastrostomię, mnie przytulono  i odesłano nas do domu

W CZD wszystko poszło zgodnie z planem. Bubi był bardzo, bardzo dzielny. Gorzej z moimi emocjami. Natrudniej jest zawsze wtedy, kiedy oddaję Go w obce ręce (nawet jeśli to jest personel medyczny) po to, aby  np. znieczulić. Tak było również tym razem. W moich ramionach Kuba czuje sie bezpiecznie-mam nadziejęa ja kładę Go na stół, chwilę jestem-do pierwszej strzykawki i muszę wyjść. On zostaje tam sam i to jest slabe!!! Na szczęście zabieg przeprowadzany jest dość szybko, bo trwa ok. 30 min. jako, że jest przeprowadzany mniej inwazyjnie- metodą endoskopową. Ale uwieżcie te 30 min. trwa, trwa i trwa. Wszystko się udało Bubi po przebudzeniu z narkozy bardzo długo spał. Mój syn niestety w szpitalach słabo sypia. Na oddziale byliśmy przed zabiegiem dobę wcześniej i przyjechaliśmy do Warszawy skoro świt. Więc spał jak anioł. Po obudzeniu widać było, że jest obolały. Ratunkiem są czopki przciwbólowe. Bałam się tego PEG bardzo, kiedy obejrzałam Bubikowego o dziwo spłynął na mnie spokój. Chyba dlatego, że dla mnie dużo gorsza jest sonda w nosie, którą Kuba miał w czerwcu. Postanowiłam od razu się z gastrostomią ożywczą dojelitową mojego małego smoka Bubika zakumplowaćprzez pierwszą dobę przyglądałam się bacznie ciociom, które zajmowały się Kubą. Następnego dnia ochoczo przystapiłam do karmienia, pielęgnacji, ochrony i troski o nasz nowy nabytek. Przecież, to coś ma sprawić, że Kuba urośnie, nabierze tkanki, będzie w 100% dożywiony i nawodniony, że nie będzie musiał tych okropnych leków przeciwpadaczkowych łykać 2 razy dziennie itd. Więc jest się o co  troszczyć!

15 października w środę wróciliśmy do domu

Centrum Zdrowia Dziecka 8.10.2014r.

Kochani, trzymajcie za mnie kciuki. Ósmego kładę się na oddział, a na 9 mam zaplanowaną operację montażu w moim brzuchu PEG.

złość

jestem zła na siebie! bardzo zła!!! przez tydzień trwania turnusu zrobiłam Bubikowi dużo fajnych, bardzo fajnych zdjęć podczs ćwiczeń i w trakcie relaksu. Tak się cieszyłam,,, Wczoraj przegrałam je z aparatu do laptopa i popełniłam jakiś błąd, bo zamiast zdjęć są skróty do zdjęć - masakra, tyle fantastycznych chwil, uśmiechów i pozytywnych emocji Kuby zatrzymanych w obiektywie poszło w kosmos!!!

InnoWalk 13.08.14r.

dzisiaj po raz pierwszy w moim 8 letnim życiu "posmakowałem" chodzenia na własnych nogach. Dzięki InnoWalkowi tj. urządzeniu skonstruowanemu w Norwegii, podobnie jak NF Walker. InnoWalk kosztuje, bagatela 50.000euro! Ale, ile jest warte chodzenie??? chodzenie to jest super sprawa :-)

jesteśmy na turnusie 11.08.14r.

od wczoraj :-) na razie spokój :-)

puk,puk!!! kto tam???

Hello? jak to, kto? to JA!!! - kubusiowa epilepsja. Ostatnio tylko: PEG i PEG, a JA? nie lekceważ mnie, bo tego bardzo nie lubię. Na 5 sierpnia miałem zaplanowane badanie EEG w Akademii Medycznej w Gdańsku. Więc w nocy z 4 na 5 sierpnia mama obudziła mnie o 3 nad ranem po to, abym zasnął w szpitalu. Uważa się, że najbardziej miarodajny wynik daje badanie we śnie. Godzina badania 10.00. Wyjechaliśmy około 9 rano. Ja sygnalizowałem już wówczas, że mam deficyt snu. Jednak w akademii byłem twardy, udowodniłem po raz kolejny, że najlepiej mi się śpi w moim łóżeczku. Nie zasnąłem. Więc pani technik zdecydowała, że podepniemy mnie w czuwaniu. Więc: siatka na głowę, elektrody podoczepiane i włączyła komuter. Zerka na monitor i widać przerażenie i niedowierzanie w jej oczach. Zaczęła mówić, że jest źle, bardzo źle!!! Pobiegła po siostrę oddziałową. Widać było, że nie jest dobrze. Mama płakała jak dziecko. Najgorsza jest bezsilność!!! Przypomniał jej się chyba ten czas, kiedy po raz pierwszy leżeliśmy na tym oddziale. To było prawie 7 lat temu, wówczas też było ciężko.Tymczasem  okazało się, że mój mózg tak się rozchuśtał, tak - jak rollercoaster. Mam permamentny stan padaczkowy :(  Konieczna jest natychmiastowa hospitalizacja i próba uspokojenia neuronów. Dlaczego tak się stało? Tego nie wie nikt! Przecież od urodzenia, codziennie przyjmuję leki przeciwpadaczkowe. Ale, ale? Przecież chodzi o mózg, to on dyktuje warunki.  Więc następnego dnia trafiłem na oddział. Zaczęło się: pobranie krwi na poziom leków przeciwpadaczkowych w mojej krwi, założenie wenflonu i pompowanie wlewów dożylnie! Co ważne mamy mało czasu, bo od 11 sierpnia zaczynam turnus rehabilitacyjny w "Zabajce". I co wy na to? jest hardkorowo? Trwa wyścig z czasem!!! uda się uśpić czujność padaczki?

życie jest piękne

http://youtu.be/VRtCPh3oEAc

moja suplementacja aminokwasowa-lipiec 2014

AMINOKWASY - to związki organiczne, pochodne węglowodorów, zawierające, co najmniej jedną grupę aminową i jedną grupę karboksylową. Każda komórka naszego organizmu potrzebuje aminokwasów. Są one niezbędne do budowy mięśni, do leczenia więzadeł, ścięgien, skóry oraz narządów wewnętrznych. Biorą też udział w wytwarzaniu neuroprzekaźników.  Aktywują przekazywanie sygnału nerwowego pomiędzy poszczególnymi neuronami. Normalizują procesy pobudzające i hamujące. Udowodniono, iż komórki mózgowe mogą się regenerować i rozmnażać tak samo jak pozostałe komórki w organizmie. Niektóre aminokwasy wraz z innymi substancjami stymulują połączenia neuronów. W ten sposób podwyższają wydolność, efektywność działania centralnego układu nerwowego oraz przyspieszają naprawę i spowalniają starzenie się mózgu.
Można powiedzieć, iż aminokwasy odpowiadają za sprawność umysłową, koncentrację, zapamiętywanie oraz wpływają na redukcję napięcie mięśni, polepsza się koordynacja, rozwój słownictwa, polepsza się zdolność widzenia i słuchu, a także kształci się język.Właściwości aminokwasów: łagodzą i zmniejszają objawy padaczki,wspomagają budowę masy mięśniowej,zwiększają odporność,przynoszą ulgę w niektórych chorobach układu nerwowego, działają anabolicznie i antykatabolicznie,używane są w leczeniu chorób serca,łagodzą objawy zespołu nadwrażliwego jelita,pomagają w leczeniu wrzodów,wspierają rozwój umysłowy,poprawiają napięcie mięśniowe, stany kurczowe oraz równowagę,są w stanie przyśpieszyć rehabilitację przy wysokim albo niskim napięciu mięśniowym,są źródłem energii i regulatorem poziomu cukru we krwi,pomagają kontrolować nadaktywność u dzieci oraz łagodzić stres,poprawiają stan zdrowia bez względu na wiek.
Najbardziej widoczne działanie aminokwasów stwierdzono między innymi w:
- MPD
- Zespół Downa; Opóźniony rozwój psychomotoryczny; Niepełnosprawność intelektualna; Okołoporodowe uszkodzenie mózgu; Autyzm.
  Leczenie aminokwasowe u osób z porażeniem mózgowym między innymi:
poprawia rozwój mowy i intelektu; poprawia napięcie mięśniowe, stany kurczowe, równowagę i koordynację ruchu oraz wyraźnie przyspiesza przebieg rehabilitacji przy wysokim lub niskim napięciu mięśniowym, stanach kurczowych; łagodzi i zmniejsza objawy padaczki.
Może mi pomogą :-) ?

tak wygląda PEG

termin założenia mi PEG wyznaczono w CZD na 7 października br.,

30.06.14r.

   Emocje jeszcze nie opadły:-( ale spróbuję opisać to, czego doświadczyłam w CZD (mama). Do centrum jechałam ze strachem. Bo wiadomo, że leczone są  tam ciężko chore dzieciaczki:-( i nie jest łatwo patrzeć jak cierpią i ile muszą znosić codziennie żeby żyć. W sąsiedztwie kliniki jest "Budzik" Ewy Błaszczyk.  
Bubi został przyjęty na oddział Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych. Pierwsze wrażenie bardzo pozytywne, ponieważ jest to oddział, który przeszedł generalny remont i oddany został do użytku w ubiegłym roku. Remont sfinansowany przez Fundację TVN "Nie jesteś sam".  Widziałam w mediach jak postępują prace remontowe, wtedy nie przypuszczałam, że kiedykolwiek będę tam z Kubą? Standard na miarę XXI wieku! Dziękujemy!!!
    Procedura przyjęcia na oddział przebiegała sprawnie i bez zbędnej "papierologii". Pierwsza badająca Bubiego pani doktor pediatra stwierdziła, że Bubi jest ślicznym, zadbanym i dobrze prowadzonym chłopcem - to miłe i cieszy:-), następnie pojawił sie pan, który zważył i zmierzył naszą pociechę. Po czym windami, korytarzami zostaliśmy doprowadzeni na oddział. W tym miejscu muszę poinformować, że dotarcie do wyznaczonych w CZD celów wcale nie jest takie proste. Jest to gigant z korytarzami, zakrętami, windami i zaułkami- nie jest łatwo. Często można spotkać zbłąkanych rodziców szukających drogi. Myślę, że należałoby opracować dla potrzeb rodziców nawigację po CZD (to nie jest głupi pomysł).
Na oddziale zlecono pobranie materiału do badań i skierowano nas na pasaż przewodu pokarmowego. Piszę o tym, bo trudno mi nieść moje dziecko na pobranie krwi, żyłki ma jak pajęczynki. Do tego jest spastyczny. Nie jest łatwo mu pobrać krew. Przytulam Go wtedy mocno i śpiewam piosenki. Walczę wówczas ze sobą, z jednej strony muszę pozwolić na badania, z drugiej przecież kocham Go ponad życie, w moich ramionach ma się czuć bezpiecznie i mam nadzieję, że mi ufa? Więc?   
W środę zainstalowano Kubie sondę w nosie(sylikonową), zaraz po tym został nakarmiony Frebini original (jest to dieta normokaloryczna, bezresztkowa dla dzieci) po czym przyszła pani doktor i zajrzała mojemu dzielnemu chłopczykowi do gardła. I Bubi natychmiast zwrócił całą zawartość żołądka.
W czwartek wysoko zagorączkował i okazało się, że ma zachłystowe zapalenie płuc. I poziom cukru ponad 330, tak zareagował jego organizm na dietę. Z przerażeniem, strachem i bezsilnością przyglądałam się działaniom personelu medycznego. Bubikowi podano tlen, badano saturację, wlewano w niego litry kroplówek, by wypłukać cukier. Kłuto mu palce co chwilę, aby monitorować cukier. W jelitach zakotwiczył się baryt (który Bubi miał podany przez sondę) jako wypełniacz w trakcie pasażu. W mojej głowie pojawiła sie myśl, że za chwilę wylądujemy na OIOM. Kuba był w bardzo kiepskim stanie.
Na szczęście zabiegi personelu medycznego i właściwe decyzje lecznicze sprawiły, że Kuba wyzdrowiał.
Z dumą patrzyłam na mojego syna - był takim dzielnym pacjentem!!!. Z radością obserwowałam jak zdrowieje :-) I przytył 1 kilogram:-)
Pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka uczy pokory i przewartościowuje nasze postrzeganie życia..

jestem w domu

W Centrum Zdrowia Dziecka spędziłem 2 tygodnie. Zamieściłem kilka zdjęć w galerii. Podzielę się z Wami moimi doświadczeniami , kiedy opadną emocje. Na razie jest trochę ciężko.

centrum zdrowia dziecka 16.06.14r.

Kochani, trzymajcie kciuki za mnie- dzisiaj jadę do CZD w Warszawie. 

28 maja - szpital kolejowy w gdańsku

Byłem wczoraj z mamą na konsultacji dotyczącej zainstalowania mi PEG. Nie jest łatwo pani doktor obejrzała mnie, zważyła i wypisała mi skierowanie na oddział szpitalny. Muszą zrobić mi badania i stwierdzić w jakiej kondycji są moje jelita? czy mam refluks? itp. Pani doktor bardzo sympatyczna i rzeczowa nie mówiła z takim przekonaniem o PEG dla mnie. Tym samym nie ułatwia to podjęcia decyzji mojej mamie. 17 czerwca kładę sie na oddział w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zobaczymy, co z tego wyniknie???

mój mózg

od poniedziałku jestem spacyfikowany.  Czyli śpię, leżę, przelewam się przez ręce, nie ćwiczę, brakuje mi apetytu, nie mogę sie wypróżnić. A dlaczego, dlatego, że zaistniała konieczność podania mi leku uspakajającego moje neurony. W poniedziałek byłem z mamą w AM (Gdańsk) na konsultacji u mojej pani doktor neurolog, ponieważ ostatnio miałem na prawdę dużo ataków. No i co? I pani doktor zaaplikowała mi Clonazepam: należy do grupy pochodnych benzodiazepiny. Działa hamująco na wiele struktur ośrodkowego układu nerwowego, przede wszystkim związanych z regulacją czynności emocjonalnych.
Lek Clonazepamum TZF wykazuje działanie przeciwdrgawkowe, przeciwlękowe, uspokajające, działa również umiarkowanie nasennie i zmniejsza napięcie mięśni szkieletowych. Klonazepam podnosi próg drgawkowy i zapobiega występowaniu uogólnionych napadów drgawkowych. Łagodzi przebieg zarówno napadów padaczkowych uogólnionych jak i ogniskowych. Podanie mi tego leku powoduje, że jest słabo. No ale cóż, każda decyzja wymaga rozważenia za i przeciw. I wyboru mniejszego zła.

Trudny czas - narastająca kocheksja

wolę dzielić się z wami radosnymi, wesołymi i dającymi nadzieję wydarzeniami z mojego życia. Ale jak to bywa  "w życiu piękne są tylko chwile". Niestety ostatnio często wyjeżdżam na różne konsultacje. Przed świętami w wielki piątek byłem w Olsztynie na konsultacji dotyczącej umieszczenia w moim żołądku: przezskórnej endoskopowej gastrostomii tzw. PEG:-) Pan doktor bardzo miły, ciepły, spokojny człowiek, co ważne znający swoją profesję tłumaczył moim rodzicom, argumentując twardo zasadność założenia mi PEG. Obaw jest bardzo dużo, ale jeśli jest to jedyne wyjście??? Nie zazdroszczę rodzicom. Bo to do nich należy decyzja! Która nie jest łatwa. To od nich zależy, czy będę żywiony prosto do żołądka.
A skąd ten pomysł? A no stąd, że jestem za chudy. Rosnę wzwyż, a od kilku lat ważę 12 kg. :-(  i wskazane jest takie moje żywienie. Ponieważ karmienie mnie doustne jest nieefektywne, zjadam zbyt małe porcje, szybko się męczę i krztuszę:-( Mój tata od początku podchodzi do sprawy z bardzo dużym dystansem. Umówił się z mamą, że to on w maju odpowiada za moją dietę i jeśli ja przez ten czas nie przytyję, wtedy on się podda. Więc bardzo starannie przygotowuje mi posiłki, ostatnio jadłem zmiksowanego hamburgera z McDonalda:-)
28 maja jadę no kosultację do poradni żywieniowej w Gdańsku, zobaczymy co z tej wizyty wyniknie? czy na tak!  czy może jest jeszcze szansa na moje dodatkowe kilogramy???

24.04.14r.

   Ostatnio się nie odzywałem. Obudziła sie moja towarzyszka życiowa epilepsja i czasami mocno mi daje popalić, jestem w trakcie zmiany leków, właściwie to od dwóch lat szukamy tego, który zadziała!!!, teraz przyjmuje aż 4 różne. Może uda się nam  wycofać chociaż 1 

Tyle radości!!! stoję :-)

Dziękuję za 1% w 2013 roku

Wszystkim, którzy o mnie myślą i mnie wspierają. Siódmy rok nieprzerwanie mogę na Was liczyć i to dodaje mi skrzydeł!

18 październik 2013r.

Dzień Radosny, Dzień Jedyny -  dziś są moje 7 urodziny!!!

sierpień 2013

Kochani, rzadko się ostatnio odzywam a to dlatego, że byłem w różnych, fajnych wakacyjnych miejscach Zachęcam do obejrzenia zdjęć, które zamieściłem w mojej galerii.

dyplom :-)

X piętro - jestem z siebie dumna :-)

Schodami do domu.
Podjeżdżamy dzisiaj z Bubim, którego odebrałam z OREW pod naszą klatkę i jak zwykle biegniemy do windy, bo za chwilę rehabilitacja. A tu ZOONK nie ma prądu i w perspektywie wejście z Kubą na rękach i dwiema siatkami na 10 piętro. Chwila zastanowienia, no cóż nie ma wyjścia - zdeterminowana dałam radę. Weszliśmy do mieszkania, i co? Był, pojawił się prąd, wyszłam na klatkę, sprawdziłam winda też zaczęła działać! To jest takie nowe doświadczenie :-)

Wesołych Świąt :-)

Zajączka pięknego, dyngusa mokrego,

miłości wiecznej, drogi tylko mlecznej,

świąt w szczęście owocnych

życzy kurczaczek Wielkanocny!

Zobacz filmy - jak super pływam :-)

Boże Narodzenie 2012

Kiara

Mufiego już znacie, więc przedstawię naszego drugiego (a właściwie pierwszego pieska, bo jest w mojej rodzinie od 10 lat). Jest to suczka, którą ktoś, kiedyś wyrzucił i moi rodzice ja przygarnęli. Piszę o niej, bo ostatnio bardzo cierpi, skomli i piszczy, kiedy ja ćwiczę. Ćwiczę w domu 5 x w tygodniu przez 50 minut metodą Vojty. W trakcie ćwiczeń często wszelkimi, możliwymi sposobami sygnalizuję, że nie chcę rehabilitacji. Nie mam wielu możliwości, więc najczęściej płaczę, a wówczas nasza Kiara łączy się ze mną w bólu. Kiedy rehabilitacja dobiega końca Kiara zaczyna głośno szczekać, i gdyby nie pozostali domownicy pewnie rzuciłaby się na wujka Sebastiana.

zbliżają się moje urodziny

    18 października skończę 6 lat !!!    z niecierpliwością czekam na ten dzień :-)   

nie dobrze :-(

Niestety, mam bardzo zły zapis EEG. Neurony szaleją, uderzając o siebie. Do leków, które od urodzenia zażywam codziennie, mających uspokoić mój mózg dołączył Topamax.

18 lipiec 2012r. moje neurony zaczynają iskrzyć :-(

Pięć lat minęło od mojego permanentnego stanu padaczkowego,  
(kiedy to miesiąc spędziłem) w AM . Spokojnych, bo bez ataków padaczkowych. Nieprzerwanie zażywałem zalecone dawki leków i wydawało nam się, że koszmar padaczkowy za mną. Niestety epilepsja, to choroba nieprzewidywalna i podstępna, czai się w mózgu i kiedy znajdzie powód zaczyna panować nad ciałem. Ostatnio prawa  stopa zaczęła mi podskakiwać w parze z lewą rączką. Zupełnie bez mojego udziału, co znaczy, że są to mioklonie, czyli  - napadowe zaburzenia ruchowe, są niejednorodną grupą chorób, cechującą się epizodami występowania nieprawidłowych ruchów kończyn, tułowia lub mięśni twarzy, które różnią się od wzorców ruchowych uznawanych za prawidłowe.  
Wczoraj byliśmy w Gdańskiej AM, moja pani doktor zaleciła zwiększenie dawki leków i zobaczymy? może uda nam sie spacyfikować moje neurony. W nocy z 24 na 25 lipca będę miał badanie EEG, zobaczymy co się dzieje w moim mózgu?  

jutro dostanę Kimbę 2 od Elbląskiego Klubu Rotary :-)

http://www.portel.pl/artykul.php3?i=57730

Wizyta rotarian z Niemiec i Holandii

Od piątku do niedzieli (25-27 maja) w Elblągu przebywać będzie 16- osobowa grupa rotarian z Leer (w Niemczech) i Winschoten (w Holandii). To wizyta towarzyska, ale ma także szczytny cel. Rotarianie przekażą bowiem nowoczesny, prototypowy wózek dla małego Kuby Marciniaka.

Wzajemne odwiedziny z członkami Elbląskiego Klubu Rotary są już kilkunastoletnią tradycją. Tradycyjnie też spotkania odbywają się na zmianę w Elblągu i we Wschodniej Fryzji, skąd pochodzą goście.
     To znacznie więcej niż tylko kurtuazyjne wizyty. Po pierwsze, to spotkania prawdziwych przyjaciół. I to z czasów, gdy wizja wspólnej europejskiej tożsamości dla wielu była tylko utopijną mrzonką.
     Po drugie, wzajemne odwiedziny zawsze owocują sfinalizowaniem jakiegoś wspólnego projektu. Nie inaczej będzie i teraz.
     Tym razem będzie to zakup za kwotę 13,5 tys. złotych prototypowego, nowoczesnego wózka dla małego Kuby Marciniaka. Członkowie Elbląskiego Klubu Rotary współfinansowali już wcześniej kwotą 10 tys. zł zakup specjalistycznego chodzika wspomagającego jego rehabilitację. Teraz ich niemieccy i holenderscy przyjaciele pomogą w kontynuowaniu pomocy dla tego małego, a jakże dzielnego elblążanina.
     Prezydent Elbląga Grzegorz Nowaczyk spotka się z rotarianami w Ratuszu Staromiejskim w piątek. W sobotę zaś odbędzie się przekazanie wózka Kubie i jego rodzicom.
Paweł Kasperczyk, Elbląski Klub Rotary  

... 10 maja 2012

"Każdy człowiek duży, mały
dzieckiem Boga jest.
Pan Bóg kocha wszystkich ludzi
i mnie kocha też.
Boże chcę się bawić,
Boże chcę chodzić,
Boże jaki piękny jest Twój świat..."

moja mama w Mieście Kobiet

Komunia Święta

http://www.opoka.org.pl/biblioteka/T/TA/TAK/inic_umyslow.html - zapraszam do przeczytania, nie namawiam

Wielkanoc 2012

Piękna jest radość w święta,
Ciepłe są myśli o bliskich,
Niech pokój, miłość i szczęście
Otoczy dzisiaj nas wszystkich.

23 styczeń 2012 - zachęcam rodziców do przeczytania

" Kto walczy, może przegrać. Kto nie walczy, już przegrał "
Bertolt Brecht
 
http://www.damy-rade.org/publicystyka/2300-i-po-sprawie.html   
                 

18 październik 2011 moje urodziny

Skończyłem właśnie 5 lat.
Babcia Helena upiekła mi tort szwardzwaldzki. Były fajerwerki, wszyscy śpiewali 100 lat i dostałem mnóstwo fajnych prezentów. Super impreza, było mi miło, że przyjechało tyle gości.

metoda ulzibata - kliknij na adres strony internetowej, a dowiesz sie więcej

http://www.ulzibat.pl/

21 wrzesień 2011

za 6 może 4 tygodnie przyjedzie złożony specjalnie dla Bubiego NF - WALKER. Udało się hura, hura, hura !!!

19 wrzesień 2011 - Wyścig z czasem,

do 30 września br. mamy czas na zgromadzenie 7.000 euro - tyle kosztuje NF- WALKER.
 Mam nadzieję, że nam się uda trzymajcie kciuki, bo jest to duże wyzwanie! fajnie, że marzenia się spełniają.

13 wrzesień 2011 milowy krok do Walkera

Wczoraj około godziny dwudziestej słyszę: mama odbiera telefon i w trakcie zaczęła sie cieszyć jak dziecko, które otrzymało wymarzoną zabawkę. 
Dawno jej takiej nie widziałem!
Otrzymała bardzo dobrą wiadomość dla niej i dla mnie.  Znaleźli się dobrzy ludzie, którzy dołożą do zakupu NF-Walkera dla mnie.

Fibrotomia - po zabiegu, od mamy

Jako, że Bubi nie może zaoponować mojego wtargnięcia do Jego Pamiętnika, pozwoliłam sobie dać sygnał dla Matek, które non stop poszukują nowych rozwiązań, metod i sposobów pomocy wyjątkowym maluszkom i jeśli w Polsce pojawiło się jakieś nowum w rehabilitacji, więc tym bardziej pytań jest wiele. Ja chyba nie żałuję, że skazałam Bubisia na znieczulenie i zabieg.
Nie wiele mogę jeszcze powiedzieć  i jako, że autorytetem dla mnie będą rehabilitanci pracujący z Bubim, więc tym bardziej musimy jeszcze poczekać ( ćwiczyć można zacząć po 1 do 2 miesięcy po zabiegu) jednak dla tych zniecierpiliwonych i błądzących powiem: " Kuba jest luźniejszy, bardziej giętki i plastyczny
Kuba po miesiącu dzisiaj, tj. 13 września miał pierwszą rehabilitację. I ku naszej wielkiej radości usłyszeliśmy, że bardzo się zmienił na korzyść!!!

31 sierpnia 2011 koniec sezonu ogórkowego :-(

Bawmy się Sezamku

po zabiegu - 13 sierpień 2011

chirurgia sumienia- od mamy

   W  październiku Bubi kończy 5 lat. Pierwsze, czego doznał przychodząc na świat to: przerażenie, ból i cierpienie. Jeszcze nie przekroczył progu naszego świata, a już był na tamtym. Los pozbawił Go normalnego życia. Dlaczego tak, tego nie wie nikt. Czy to jest statystyka, może nauczka lub kara i nowa droga dla nas (rodziców), a może misja, którą Kuba ma do spełnienia na ziemi? 
Milion pytań -  bez odpowiedzi.
My krocząc razem z nim bardzo Go kochamy i staramy się z całej siły sprawiać, by ta droga była jak najmniej kręta i byśmy spokojnie, w tempie naszego dziecka dotarli do celu. Naszym celem jest usprawnienie i rehabilitacja przeplatana stymulacją Jego rozwoju.
   W gąszczu metod dotarcia do mózgu (który to zawiaduje całym ciałem), oprócz codziennych ćwiczeń są m.in.: ostrzyknięcie mięśni jadem kiełbasianym, potocznie zwanym botuliną, która poraża mięśnie, w wyniku czego na krótki czas stają się bardziej wiotkie. Dzięki temu dziecko czuje się lepiej we własnym ciele i szybciej postępuje rehabilitacja. Niestety efekt krótkotrwały i toksyna odkłada się w organiźmie i nigdy go nie opuszcza.
   W wypadkach koniecznych, kiedy doszło do trwałych przykurczy mięśni należy wykonać operację polegającą na przecięciu ścięgien. Zabieg ryzykowny. Uda się lub nie, nikt nie daje gwarancji na powodzenie. Raz przecięte ścięgno nigdy już nie będzie tak funkcjonowało, jak przed interwencją chirurga.
   Od niedawna, dokładnie od marca br. pojawiła się w Polsce fibrotomia? cóż to takiego? nowa metoda stosowana przez lekarzy z Rosji, więc polscy lekarze wiedzą nie wiele, lub nic. W związku z czym niechętnie się wypowiadają. Skarbnicą wiedzy w tym zakresie są rodzice, i to od nich  dowiedziałam  się na czym polega. I jakie są skutki jej wykonania. Zbierałam informacje od mam z Polski  wszystkie, które poddały swoje pociechy temu zabiegowi potwierdzały, że warto. Zanim podjęłam decyzję, wszelkie za i przeciw rozkładałam na czynniki pierwsze. Jeszcze dzisiaj i jutro będę biła się z myślami, czy powinniśmy wykonać ten zabieg u Kuby? To co przemawia za, to fakt, że ostatnimi czasy rehabilitanci pracujący z Bubim sugerowali, że powinnam coś zrobić, by wspomóc i ułatwić rehabilitację. Bardzo za jest rehabilitant z Zabajki (ośrodka rehabilitacji dzieci). W swojej pracy zetknął się z dzieciakami przed i po fibrotomii. Twierdzi, że różnica kolosalna. To przeważyło szalę.
Nasz synek będzie miał zabieg w środę rano, proszę - trzymajcie kciuki!
Ja bardzo się boję :-(  

nie wystarczyło :-( 3 sierpnia 2011

więc dzisiaj rano przed śniadaniem mama pojechała ze mną do szpitalnego laboratorium. Tam panie mają większe doświadczenie. Pielęgniarka stwierdziła, że może na oddziale? jednak zanim nas tam odesłała podjęła próbę. Udało się, jutro okaże się jakie są parametry krzepliwości mojej krwi, i w jakim stanie mam wątrobę, która rzecz jasna jest odrobinę obolała w związku z tym, że od urodzenia przyjmuje leki na epi:-(
Trochę nie ogarniam, po co komu taka wiedza? domyślam się tylko, że to może mieć jakiś związek z fibrotomią....

1 sierpnia 2011

Każdy dzień zbliża mnie do fibrotomii. Zgodnie z procedurą przygotowań zleceno mi wykonanie badań, między innymi pobranie krwi. Co w moim przypadku nie jest łatwe, ponieważ w pakiecie z MPDz dostałem słabo widoczne i kruche żyły. Pani z przychodni przyjechała dzisiaj rano do mnie do domu, bym czuł się bezpieczniej w trakcie pobrania. Pielęgniarka bardzo się starała, jednak nie było to łatwe, więc w ruch poszły moje dwie górne kończyny. Upuściła mi trochę krwi, ale nie za wiele. Więc jutro się okaże, czy wystarczyło? mam nadzieję, że tak.

mam imieniny :-)

Imię Jakub

Jakub to imię pochodzenia hebrajskiego i oznacza "niech Bóg ma w opiece".

Liczbą imienia Jakub jest liczba trzy. Trójka jest liczbą ludzi ufających we własne siły i pełnych uroku osobistego. Znakiem zodiaku dla imienia Jakub są Bliźnięta, a planetą Merkury.

Jakub to osoba bardzo ambitna, która ma zdolności w różnych dziedzinach. Jakub działa w różnych kierunkach, a kiedy znajduje ten idealny dla siebie, to potrafi czynić w tym kierunku zaskakujące cuda w szybkim czasie. Jakub to poważne imię często nadawane z myślą o tym, aby syn był w życiu kimś. I jest kimś o ile nie da się rodzinie i będzie spełniał własne marzenia a nie ich oczekiwania. Jakub jest osobą ciekawą świata i nowoczesnych technologii. W życiu codziennym Jakub jest zawsze pogodny i wesoły. Jak to bywa w przypadku numerologicznej trójki zawsze stara się znaleźć w życiu pozytywne strony. Jest też osobą pełną pomysłów oraz osobą bardzo towarzyską. Dla miłości jednak nie ma czasu - jedyne co na prawdę kocha to nauka. Jeśli już jakaś kobieta z nim wytrzyma, to trzeba ją uznać za anielicę.

Zawodami odpowiednimi dla osoby o imieniu Jakub są: informatyk, matematyk, fizyk, naukowiec, badacz

Zdrobnienia: Kuba, Kubuś, Jakubek i oczywiście BUBI 

Imieniny: 3 Kwietnia, 6 Maja, 1 Czerwca, 25 Lipca, 6 Sierpnia, 21 Października

niedziela 24 lipca 2011

W końcu, nie pada i promyki słońca przedzierają się przez cumulusy. Mama od rana uradowana, dzisiaj spędzimy cały dzień na dworze bez alpejskich kombinacji, po prostu na działce. Więc telefon do Babci Heleny, która to, dba o to, by wszystkim nam na działce było miło z informacją,  że za chwilę spotykamy się na Bielanach. Tak też sie stało! Pobyt na działce rozpoczęliśmy od obiadu, po czym babcia wręczyła mi prezenty i tort truskawkowy, jako, że jutro obchodzę imieniny. Miła niespodzianka - prawda? moja Babcia jest kochana!!!
Jest bardzo fajnie, bujam się na hamaku i  huśtawce, ewentualnie spaceruję w wózku. I to co jest w stanie zakłócić tę sielankę, to te wszędobylskie bestie. Podstępne, ciche i prawie niewidoczne - komarzycowate. Jestem w stanie przyjąć, że one również mają swoją misję, jednak ja nie jestem w stanie przed nimi ani skutkami ich ukąszenia się obronić! wredne małpiszony!!!

sobota 23 lipca 2011

od samego rana mama z Martyną kombinowały, dokąd się ze mną udać? gdzie pojechać, by na powietrzu spędzić sobotę, gdzieś- gdzie nie pada deszcz?  jako, że lipiec  w tym roku jest  mało łaskawy dla chcących spędzić miło czas na łonie natury. Więc odpaliły komputer, wpisały hasło: "pogoda dla Polski" i na widok mapy ze smutkiem stwierdziły, że jedyny obszar to południe naszego kraju, np. Rzeszów, Kraków itd. Za daleko. Kombinowały, kombinowały i wykombinowały "Matarnię" na obwodnicy Gdańska. Skąd ten pomysł? a no stąd, że Martyna ma parę groszy do wydania, co chętnie uczyni w trakcie shoppingu przy okazji wszechobecnych o tej porze roku wyprzedaży, a ja będę spacerował w wózku po alejach pod dachem wokół sieciówek typu: New Yorker, Cubus itp. "wilk syty i owca cała" Więc wyruszyliśmy w drogę.  Na "7" jak zwykle o tej porze roku gigantyczne korki, ponieważ  " warszawka" śmiga nad morze jako, że im się bardzo śpieszy więc łamią wszelkie przepisy i zakazy drogowe. Nie ważne, że w samochodzie jadą dzieci, nie ważne, że na dachu zainstalowane są trzy rowery, nie ważne, że nie są jedynymi, którzy jadą w stronę morza. Ważne, żeby być pierwszymi, którym uda się dojechać i być na czele. Niestety skutki tego wyścigu czasami bywają opłakane...Wygląda to tak, jakby w tym samym czasie i miejscu znaleźli się sami kamikadze. Nie wszystkim  udaje się dojechać do celu, smutne  - prawda? Nasz tata swoje auto wyposażył w CB w związku z tym otrzymywaliśmy na bieżąco informacje o jakimś popaprańcu, który gna na przełaj po ciągłych liniach wyprzedzając na trzeciego, nie zważając na innych.  Więc nam się udało szczęśliwie dojechać i wrócić. Na miejscu okazało się, że pomysł nie był głupi. Jednak mam jasność, bardzo źle się czuję w dużych skupiskach ludzi skoncentrowanych w pomieszczeniach, więc kiedy mama weszła ze mną do baru w IKEA natychmiast wyrażałem swoje zdenerwowanie wrzaskiem i prężeniem się jako, że jest to jedyny obraz, którym mogę zamanifestować to, że źle sie tutaj czuję. Później mama podjęła próbę wejścia ze mną do SMYKA, by kupić mi plecak z Mc Queen, po przekroczeniu progu sklepu ponownie zamanifestowałem swoją dezaprobatę dla tego pomysłu. Więc moja mama natychmiast się wycofała i zrozumiała mój przekaz : nie jestem w stanie tego znieść, mój układ nerwowy tego nie ogarnia, ten zgiełk, szmer, rwetes wyprowadzają mnie z równowagi.  W sumie byliśmy w Matarni około trzech godzin, było nie źle. Martyna, która zajmuje się mną, kiedy mama jest w pracy też była zadowolona z uprawionego przez siebie shoppingu. Więc w sumie było ok

lipiec 2011

Nie odzywam się ponieważ nie bardzo mam o czym pisać. Wakacje na razie spędzam w domu. Może uda nam się gdzieś wyskoczyć rodzinnie, ale to wielka niewiadoma. Rodzice jeszcze pracują. Urlopy zabukowali sobie na sierpień, bo wówczas wiozą mnie do Krakowa do kliniki. We wcześniejszych wpisach opisałem metodę Ulzibata, której zostanę poddany 11 sierpnia br. o godz. 830 . Będzie to pierwsza w moim życiu interwencja chirurgiczna. Trochę się boję, ale cóż prawdopodobnie po tym zabiegu będzie ze mną jeszcze lepiej.

zakończenie roku szkolnego

23 czerwiec 2011 dzień ojca

kocham Cię!

1 czerwca 2011 - królu mój

piknik

W ostatnią sobotę byłem z rodziną na pikniku, który zorganizowała taty firma na Starówce. Pogoda dopisała, więc zabawa była przednia. Z myślą o dzieciach przygotowano mnóstwo atrakcji:m.in. dmuchane zjeżdżalnie, turniej sumo. Ja zostałem wymalowany - jestem kotkiem!
Było to fajnie spędzone popołudnie.

dla mojej mamy

czwartek - 12 maja 2011

od rana, przed pójściem do przedszkola ćwiczę. Od niedawna pracuje ze mną wujek Sebastian: fajny, sympatyczny, fachowy człowiek, który wie co robi? ja  specjalnie się nie burzę, bo go lubię więc we wtorki i czwartki przychodzi do mnie o 8 rano na ćwiczenia. To się nazywa zaangażowanie i poświęcenie. Przychodzi tak rano dlatego, że ja jestem wypoczęty po nocy i chętniej się poddaję. Dzisiaj posadził mnie w pozycji tzw. do kawy - nóżka na nóżkę. Fajosko! Po porannej rozgrzewce tata zawozi mnie do OREW-u, skąd odbiera mnie babcia Helena i jedziemy na ćwiczenia do Krasnala. I tak w każdy wtorek i czwartek. Są to części składowe mojego  procesu  usprawniania.

Tort szwardzwaldzki

Moja mama nie piecze ciast troszkę szkoda, bo ja bardzo lubię, zwłaszcza te z kremem. Mam nadzieję, że przełamie swój opór i zacznie. Na szczęście mam ukochaną Babcię Helenę. Która  bardzo się cieszy, kiedy Jej frykasy mi smakują. Wypieka naprawdę same delicje. Na te święta upiekła:  pyszny sernik, makowiec, no i wielki tort. Tort tzw. szwardzwaldzki. Kochani palce lizać, tort z bitej śmietany i wiśni. Wszyscy go uwielbiamy. Nie jestem żarłokiem i trudno mi coś wcisnąć - jeśli nie chcę. Jednak ciasta mojej Babci jem bez opamiętania tak, że aż mi się uszy trzęsą.
Nasze BABCIE są bardzo, bardzo KOCHANE!, bo nas rozpieszczają, spełniają nasze marzenia, opiekują sie nami -
a moja babcia Helenka od momentu, kiedy sie urodziłem wśród tych wybranych przez los niepełnosprawnych dzieci poświęciła swoje życie i zdrowie, by pomóc rodzicom ratować moje... 

Wielkanoc 2011

Pisanki skradły słońcu
kilka złotych promieni,
teraz ich jasny blask
Wasz dom rozpromieni!

kynoterapeuci domowi

Ta beżowa, większa to Kiara, która jest członkiem mojej rodziny od dawna. Z opowiadań wiem, że mama przygarnęła ją i przywiozła z Olsztyna. Jest to piesek, którego znaleziono na ulicy w Warszawie (była wówczas szczeniaczkiem), z uszkodzonym stawem biodrowym. Osoba, która ją znalazła zaopiekowała się nią, zawiozła do weterynarza, który wyleczył jej łapkę. Niestety znalazca Kiary nie mógł się nią zajmować dłużej i oddał ją do swoich rodziców, którzy mieszkają właśnie w Olsztynie. I w czasie, kiedy mnie jeszcze nie było na świecie moja rodzina pojechała z wizytą do cioci Magdy i wujka Maćka. Jako, że moja mama jest "psiarą"  do domu wrócili z Kiarą. Jest ładnym (pytani o jej rasę odpowiadamy: owczarek warmińsko-mazurski), bardzo uczuciowym zwierzęciem. Zanim trafiła do nas przeszła wiele w swoim szczenięcym życiu i chyba dlatego jest nam bardzo oddana. A ten, który się tuli do pyszczka Kiary - to Mufi, mama przywiozła go z województwa  lubelskiego. Kupiła go specjalnie dla mnie
Mufi jest pieskiem rasowym- to King Charles Spaniel: "jest to żywy, delikatny, przymilny piesek. W domu i na spacerze skupia uwagę na Panu , jest bardzo przywiązany do rodziny - bardzo lubi spać na kolanach właściciela. Wymaga dużo miłości i uwagi -zaczepia łapką żeby wziąć go na ręce, jest typowym psem do towarzystwa. Na spacerze nie będzie podbiegał do każdego kogo napotka, starannie wybierze sobie partnera do gonitwy. Ciągle czujnie obserwuje otoczenie. Chętnie uczestniczy w spacerach, uwielbia zimowe wycieczki w plener . Nie zna co to ukąszenie człowieka, jest przecież arystokratą i do takich zachowań się nie zniży. Jest bardzo inteligentny, szybko rozumie, co od niego chcecie"- krótko przytoczyłem charakterystykę Kingów.
Mufi trzyma wszystkich domowników w garści, robi dokładnie tylko to, co chce, przy tym sposób w jaki to robi jest rozbrajający i przeuroczy. Potrafi na przykład przybijać tzw. piątkę. Najchętniej przybija mi, ponieważ wie, że zawsze po takim geście otrzyma nagrodę. Bardzo kocham moje pieski. Wnoszą dużo radości do naszego życia.
Pokrótce przedstawiłem wam moich domowych psich terapeutów.

mój samochód

jeśli ktoś z was zauważy małą, sympatyczną Fiestkę z oklejoną tylną szybą, to znaczy, że ja jadę tym samochodem,
najprawdopodobniej na ćwiczenia lub rehabilitację albo wycieczkę.

Kraków

Całą wyprawę zniosłem bardzo źle. Nie lubię nowych wrażeń. A w trakcie tej eskapady było ich naprawdę wiele (nowe miejsca, odgłosy, nowi ludzie). Turkot pociągu wyprowadzał mnie z równowagi, pomimo tego, że byłem bardzo  zmęczony i chciało mi się spać - nie mogłem się wyciszyć, jeśli zasnąłem, to tylko na chwilę. Skutkowało to tym, że byłem rozdrażniony i niewyspany.
W trakcie konsultacji sygnalizowałem wszystkim, że mają mnie zostawić w spokoju. Jednak pan doktor nie zważając na moją postawę obejrzał mnie, podotykał i stwierdził, że można mi pomóc. Że w wyniku zabiegu będzie mi lepiej, będę bardziej rozluźniony i rehabilitacja będzie jeszcze bardziej efektywna. Więc wstępnie umówiliśmy się na sierpień br. Teraz musimy się skoncentrować na zbieraniu środków finansowych, jako, że NFZ nie refunduje tego rodzaju świadczeń musimy uzbierać ponad 10 tyś. zł. Trzymajcie za nas kciuki
Trudy naszej wyprawy zrekompensował odrobinę pobyt na krakowskiej starówce. Kilka zdjęć zamieściłem w mojej galerii. Wrażenia niesamowite. Starówka jest przepiękna, witała nas słońcem, spokojem i przepięknymi zabytkami. Ale co najważniejsze takim swoim klimatem: wyciszenia, radości, ludzi spokojnie kroczących po brukowych alejach i z sympatią przyglądających się sobie. Jakaś taka trochę bajkowa kraina. No i osobliwościami w postaci np. pana owiniętego w szaty, który lewitował nad ziemią ( różni przyglądający się temu młodzi ludzie próbowali odgadnąć, jak to jest możliwe? I nic z tego! Człowiek wisi 50 centymetrów nad ziemią i ma się świetnie) .Jest tu jakiś podstęp, ale do dzisiaj nie wiemy jaki?  Agata próbowała to rozkminić, ale bez powodzenia
Byli też artyści, którzy na swoich kolanach malowali portrety, karykatury lub obrazy. Nawet moją karykaturę przywiozłem
z Krakowa.
Pani, która robiła piękne ptaki sposobem  origami, młodzi ludzie wywijający na kamieniach breakdanca, inni grający na bębnach, chodzący kufel piwa z pianką itp.  Kiedy zbliżała się godzina odjazdu pociągu do Malborka ze smutkiem pożegnaliśmy się ze starówką. Niepokoiliśmy się trochę, czy tym razem uda nam się bez ekscesów wsiąść do pociągu. Okazało się jednak, że tak, kiedy weszliśmy na peron, bezwiednie skierowaliśmy się do prawidłowego wagonu - on stał przed nami. Ze spokojem wsiedliśmy, pożegnaliśmy Kraków i udaliśmy się do domu.

Fibrotomia (metoda Ulzibata) konsultacja w Krakowie

Wcześniej opisałem sposób dotarcia na konsultację do  dr Alexeya Repetunova, który  jest lekarzem w  Instytutucie Klinicznej Rehabilitacji w Tule w Rosji i od 20 lat przeprowadza zabiegi fibrotomii. Po raz pierwszy dzięki mamie Pawełka Makowskiego przyjechał pomóc polskim dzieciom.
Edyta wielkie dzięki !!!
Fibrotomia - charakterystyka metody Ulzibata, który  pracuje w  Institute of Medical Clinic miasta Tula, Rosja.

chętnych do zobaczenia, jakie moga być rezultaty przeprowadzenia zabiegu zapraszam: tu http://www.youtube.com/watch?v=dYGOrtvSLaw  dziecko przed i po zabiegu

 
"Metoda ta została opracowana i wdrożona w praktyce przez doktora nauk medycznych, Profesora VB Ulzibata, opatentowana w Rosji pod nr 1621901 z pierwszeństwem od 24.09.87 r. Opiera się na usunięciu lokalnych przykurczy mięśni lub zespołu bólowego. Istota metody polega na rozcięciu przykurczy w mięśniach specjalnie skonstruowanym skalpelem pozwalającym na niewielkie nacięcie skóry (opatentowanym w Rosji pod nr 560143).
 Zaletami stopniowej fibrotomii w porównaniu z innymi operacjami na mięśniach szkieletowych są:
- niewielka traumatyczność (mały uraz) - operacje wykonywane są bez dużego przecinania skóry, w delikatny sposób tylko w strefie przykurczu, z zachowaniem zdrowego mięśnia; nie dokonuje się pełnego przecięcia mięśni, nie ma pracy na ścięgnach, kościach a po operacji nie wymaga się stosowania gipsu, a opieka pooperacyjna-pielęgnacja rany jest prosta i dostępna dla każdego.
- w zależności od zaburzeń mechanicznych i obecności bólu możliwe jest przeprowadzenie operacji jednocześnie oddziałując na różne grupy mięśni szkieletowych: głowy, szyi, tułowia, kończyn – w celu osiągnięcia maksymalnego efektu.
- operacje przeprowadzane są w "oddziale jednego dnia", co daje pacjentowi możliwość szybszego powrotu do zdrowia w warunkach domowych.
-nie istnieją przeciwwskazania związane z wczesnym wiekiem pacjentów, obecnością chorób współistniejących tj. drgawki, zespół asteniczny, opóźnienie psychoruchowe, wady wrodzone (wodogłowie, choroby serca itp.).
- technika ta jest używana w leczeniu różnych chorób aparatu ruchowego, w związku z tym, że podobne zmiany w tkance mięśniowej mogą występować pod wpływem różnych czynników przyczynowych (uraz, zakażenie, alergeny, toksyny, itp.).
 Leczenie odbywa się w kilku etapach, każdy etap eliminacji od 10 do 16 skurczów mięśni w tym samym czasie - w znieczuleniu ogólnym, liczba punktów to od 4 do 6 w jednym etapie. Kolejne etapy operacji zależą od stopnia zaburzeń mechanicznych, obecność schorzeń współistniejących, intensywność wzrostu (dla dzieci).
W związku z niewielkim urazem znacznie zmniejsza się czas pooperacyjnego powrotu funkcji ruchowych – od 5-7 dni do 3-4 tygodni (w zależności od ilości interwencji chirurgicznych).
Usunięcie przykurczy mięśni i/lub bólu daje znaczący wzrost zakresu ruchu, pozwala uzyskać nowe lub poprawić poprzednie umiejętności motoryczne. Zwiększenie ogólnej aktywności ruchowej stymuluje rozwój umysłowy, rozszerza zakres możliwości, podnosi poziom czynności samoobsługowych. W ciężkich przypadkach poprawia możliwość opieki nad pacjentem.
W ciągu 16,5 roku przyjęto na leczenie 29 839 pacjentów (dane na 31.12.08), w tym 23 572 dzieci (79 %).
Rocznie około 3500 aktywnych pacjentów. Wśród nich 1500 pacjentów po raz pierwszy.
 Udział dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym stanowi 90% całkowitej liczby operowanych. Pacjenci ze spastycznym porażeniem mózgowym to 75,2 % wszystkich operowanych pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Analiza wyników leczenia dokonana przez niezależnych lekarzy i ekspertów z różnych miast Rosji i pracowników Instytutu pokazuje, że w przypadku 75-88 % osiągnięto pozytywne wyniki w postaci zwiększonej liczby ruchów czynnych, pojawienie się nowych i poprawy przedoperacyjnych zdolności motorycznych. W 10-18 % pacjentów po leczeniu nie stwierdzono istotnych zmian, w 1-3 % występowanie bólu w obszarach, które były nie eksploatowane dotychczas, co ocenione zostało jako pogorszenie. Zmiany związane z bólem pacjentów miały charakter tymczasowy i zostały wyeliminowane w kolejnych etapach leczenia.
Ustalono, że oprócz poprawy wskaźników rozwoju ruchowego pozytywne skutki są obserwowane w takich obszarach jak:poprawa mowy (62%), żucia (49%), przełykania (50%), mimiki (22%), zachowań emocjonalnych (64%), snu (49%), łaknienia (58%), zmniejszenia zeza (55%), ślinotok (56%), oczopląs (22%), zwiększenie ostrości widzenia (17%) i słyszenia (15%) oraz zmniejszenie częstości i nasilenia napadów drgawkowych (25%).
16-letnie doświadczenie potwierdza, że operacja daje najlepsze wyniki jeżeli leczenie zostało rozpoczęte wcześnie, przed wystąpieniem trwałych przykurczy i deformacji stawów. W związku z tym wskazane jest, aby rozpocząć leczenie chirurgiczne w wieku 3-5 lat co daje możliwość osiągnięcia maksymalnych wyników przy minimalnej liczbie operacji" - opis ze strony Pawełka Makowskiego.

30 marzec 2011 - surwiwal

Kochani, cóż to była za przygoda. W środę wyjeżdżałem z mamą i Agatą do Krakowa. Celem naszej wizyty było skonsultowanie mnie u doktora Alexeya Repetunova. W następnym wpisie opowiem o co chodzi. 
Plan wyjazdu był taki: ruszamy z Malborka do Krakowa o godzinie 2052. Więc do Malborka przyjechaliśmy samochodem na szczęście z awansem czasowym. Ponieważ na miejscu okazało się, że dworzec w Malborku jest w trakcie remontu i wygląda jak  forteca z murami obronnymi w postaci ogrodzenia z desek. Ale powiem wam, że obrona jest skuteczna. Próbowaliśmy ją sforsować z prawej strony - nic z tego, no to - z lewej - absolutnie niemożliwe. Pojawiło się zdenerwowanie, minuty mijają ,a my nie możemy się dostać. Na szczęście pojawił się jakiś tubylec, który pokazał nam sposób dotarcia. Jesteśmy pytamy panią w okienku, z którego peronu odjeżdża nasz pociąg. Pani nie podnosząc głowy z nad biurka niechętnie odburknęła, że ona sprzedaje bilety i nie wie. Poziom zdenerwowania systematycznie rośnie, ponieważ jesteśmy w środku i nie wiemy którędy się wydostać. Agata zaczęła szukać na jedynej znajdującej się tam  tablicy z rozkładem PKP informacji dla nas niezbędnej, mianowicie z którego peronu odjeżdża nasz środek lokomocji? Po kilku minutach, kiedy rozszyfrowała język, służący utajnieniu informacji zawartych na tablicy, znalazła jest  - super, wiedziałem, że moja siostra to niezła hakerka no i okazuje się, że mamy do pokonania 30 schodów  w dół i 30 do góry. Ja siedzę sobie  w wózku, więc należy mnie bezpiecznie przetransportować i torbę, w której są moje rzeczy. Zdeterminowane mama z Agatą podjęły to wyzwanie i udało sie jesteśmy na peronie.
Nie myślcie, że to koniec przeszkód, które mają utrudnić nam zajęcie swoich miejsc w pociągu. Plan był taki, że w nocy w drodze do Krakowa będę spał. Więc mieliśmy rezerwację w wagonie sypialnym. I to było ostatnie starcie w surwiwalu pt. podróż do Krakowa.  W skład pociągu wchodziło 15 wagonów, wśród nich trzy sypialne (rozsiane po całym składzie według tylko wtajemniczonym znanego pewnego klucza).  Zważywszy, że w Katowicach skład dzielił się na ten, który kończy podróż w Krakowie lub w Zakopanym, naprawdę mówię wam, a wiem co mówię, bo to przeżyłem, żeby trafić do właściwego przedziału trzeba mieć bardzo dużo szczęścia!!!

Polecam artykuł w Polityce

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/artykuly/1513540,2,szkola-zycia-dla-dzieci-z-porazeniem-mozgowym.read

Gdybym urodził się dzisiaj??? 5 marzec 2011

Dzisiejszego dnia w Faktach TVN była mowa o tym, że obecnie noworodki, które doznały niedotlenienia w momencie przyjścia na świat poddawane są krioterapii. Celowo obniżana jest temperatura mózgu i ciała nawet do 33oC, ponieważ wówczas jest szansa na to, by trwałe zmiany zachodzące w mózgu w wyniku niedotlenienia nie były tak rozległe. Ta praktyka jest sosowana nawet w naszym kraju.
Pokazano przykłady niedotlenionych noworodków z nałożonymi na główki specjalnymi czapeczkami, które chłodzą mózg.
Troszeczkę im pozazdrościłem, bo być może gdybym urodził się dzisiaj, to kto wie, kto wie, czy byłbym aż tak niepełnosprawny???
Cieszę się jednak, bo  może postęp w medycynie sprawi, że ja też z niego niebawem skorzystam

Wracam do zdrowia :-)

Oto mój układ odpornościowy . Dobrze, że go mam! Bardzo się cieszę ponieważ kolejny już raz wygrał batalię z bezlitosnym najeźdźcą. Walka trwała długo, tak naprawdę to się jeszcze nie skończyła. Jednak wojska wirusowe są w odwrocie. Ja zaczynam czuć się lepiej. Nie mam gorączki i odzyskuję apetyt.
Te sympatyczne ludziki są teraz bardzo słabe i muszę poddać się rekonwalescencji, by je trochę wzmocnić, aby nabrały siły i odbudowały swoje szeregi.
Dziękuję wszystkim tym, którzy trzymali za mnie kciuki 

17 luty 2011 - Grypa

Zaatakował mnie  wirus z grupy Orthomyxviridae, który jest wysoce zaraźliwy. Dostałem go drogą  kropelkową. Mija druga doba, zmagań mojego małego organizmu z tym wściekłym mutantem. Czuję się bardzo źle, mam wysoką goroczkę i nie mogę spać. Dzisiaj obudziła mnie o trzeciej nad ranem 40 stopniowa temperatura. Mama odwołała rehabilitacje i najbliższych kilka dni spędzę w domu. Muszę się wygrzać i wyleżeć, trzymajcie za mnie kciuki.

14 luty 2011 - zabawa karnawałowa

Z moim przedszkolnym kolegą. Zobaczcie jaką mamy fantasyczną moc. On jest Supermenem a ja Spidermenem - razem zdziałamy cuda!.
Na zabawie było super

mama

zadzwoniłam i poinformowałam panią w sekretariacie, że Kuba jest niepełnosprawny, i że raczej nie zgłosi się w szkole 1 września 2012 :-(

Szkoła

Zostałem zaproszony do klasy pierwszej. Nadszedł mój czas na naukę.
Na razie jeszcze nie jestem gotowy.
Mam nadzieję, że dołączę do moich rówiesników może w trzeciej lub następnej klasie.
Muszę się jeszcze bardziej starać i ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć!

18 - 31 styczeń 2011r.

Jestem na turnusie w Zabajce.

Święta Bożego Narodzenia 2010 rok

Bal Andrzejkowy w przedszkolu

 Panie z przedszkola zorganizowały nam bal. Warunkiem udziału było przebranie się "w klimatach" tropikany. Jestem piratem z Karaibów :-) Było bardzo fajnie, kolorowo.

5 listopad 2010r. objęcia Morfeusza

Drzemka popołudniowa. Moja najulubieńsza pozycja do spania. W żadnym łóżeczku, czy na kanapie nie zasnę. Akurat zostałem uwieczniony na Martynie. Jednak kto posłóży mi za "materac" nie jest takie istotne. Istotne jest to, by był to członek mojej rodziny.

30 październik 2010r. Tczew

Mało, że jeden rehabilitant - prawda? 
Zobaczcie jestem w "krzyżowym ogniu" wujka Jacka i cioci Ilony. Wujek jest specjalistą od NDT, SI itp. Ciocia, znana neurologopedka. Wykombinowali razem, że jeśli jednocześnie będą się mną zajmowali - wówczas efekty będą szybsze i trwalsze. No i przystąpili do pracy. Jeżdżę do nich w każdy poniedziałek, mają szczęście, że ich lubię, i że w trakcie mi śpiewają, opowiadają wierszyki. Wiem po co to robią, chcą odwrócić moją uwagę. Ja udaję, że o tym nie wiem. W sumie jestem w stanie im to wybaczyć, przecież chcą dla mnie jak najlepiej :-)

25 październik 2010r.

Oto w jak sprytnym leżaczku zażywam kąpieli :-) Rozwiązuje on problem bezpieczeństwa. Do niedawna byłem kąpany jak niemowlak. Jedna ręka osoby myjącej mnie była pod głową, druga mnie szorowała. 
Kiedy byłem malutki odbywało się to bez problemu. Jednak czas mija,a ja rosnę i rosnę, więc w pewnym momencie zapewnienie mi bezpieczeństwa w wannie wypełnionej wodą było coraz trudniejsze. 
Na szczęście znalazło się rozwiązanie, mam leżaczek i jak widać na zdjęciu bardzo lubię się kąpać!

19 października 2010

Następnego dnia po urodzinach, wieczorem wylądowałem w szpitalu. Nie wiem, czy to pod wpływem emocji i wrażeń, czy jakiś wirus mnie dopadł ? Po południu zaczęły mną wstrząsać takie nieprzyjemne dreszcze, było mi zimno, pomimo tego, że temperatura mojego ciała wciąż rosła. W krótkim czasie termometr w moim uchu wskazał 40 stopni.  Bolało mnie wszystko, zacząłem słabnąć.  Mama z Martyną zapakowały mnie do samochodu i popędziliśmy do szpitala. Tam szybko pobrano mi krew, no i natychmiast podłączono mnie do kroplówki. Ja nie bardzo wiedziałem o co chodzi? Trochę pamiętałem ten zapach, przecież w tym roku już tam leżałem dwa razy. Za żadne skarby nie dałem się jednak położyć do łóżka, więc moja dzielna i miłosierna siostra trzymała mnie na kolanach, aż do momentu spłynięcia kroplówki. U niej czułem się bezpieczniej. Po dwóch godzinach pobytu wróciły do mnie siły witalne i z przyjemnością udałem się w objęcia Morfeusza :-)

18 października 2010r. - moje czwarte urodziny

Dzisiaj mam wielkie święto.Kończę już cztery lata. Przyjedzie do mnie dużo gości. Na pewno dostanę mnóstwo fajnych prezentów i wszyscy bedą mi dobrze życzyć.
Przyjechał też Zygzak Mc Queen. Jest super, bardzo się cieszę :-)

11 września 2010r. MAM TALENT

Dzisiejszego wieczora byłem świadkiem łez mojej mamy :-( oglądaliśmy program emitowany przez stację TVN "Mam Talent", w którym to wystąpiła 11 letnia Magda. Zaśpiewała tak, że Kubę, Agnieszkę i Małgosię wprawiła w osłupienie, publiczność na stojąco ją oklaskała. Moja mama słuchała podobnie jak większość przed telewizorem i w momencie, kiedy solistka wpadła w objęcia swojej mamy, moja zaczęła płakać! dlaczego?
Edyta Geppert

Nie, nie żałuję

Że nie dałaś mi mamo
Zielonookich snów
Nie żałuję
Że nie znałam klejnotów 
Ni koronkowych słów 
Nie żałuję
Że nie mówiłaś mi jak szczęście kraść spod lady
I nie uczyłaś mnie życiowej maskarady
Pieszczoty szarej tych umęczonych dni
Nie żal mi, nie żal mi

Nie, nie żałuję 
Przeciwnie bardzo ci dziękuję kochana
Żeś mi odejść pozwoliła
Po to bym żyła tak jak żyłam

Że nie dałeś mi szczęścia 
Pierścionka ani psa 
Nie żałuję
Że nie dzwonisz po nocach 
Kochanie tak to ja 
Nie żałuję
Że nie załatwiasz mi posady sekretarki
I że nie noszę twojej szarej marynarki
Że patrzysz na mnie jak teatralny widz 
To nic, to nic

Nie, nie żałuję 
Przeciwnie bardzo ci dziękuję kochanie
Za to że jesteś królem karo 
Że jesteś zbrodnią mą i karą

Że w tym kraju przeżyłam 
Tych parę trudnych lat 
Nie żałuję
Że na koniec się dowiem 
Ot tak się toczy świat 
Nie żałuję
Że nie załatwią mi urlopu od pogardy
I że nie zwrócą mi uśmiechu jak kokardy
Pieszczoty szarej tych udręczonych dni 
Nie żal mi, nie żal mi

Nie, nie żałuję 
Przeciwnie bardzo ci dziękuję mój kraju
Za jakiś czwartek jakiś piątek jakiś wtorek
I za nadziei cały worek

Nie, nie żałuję 
Przeciwnie bardzo ci dziękuję
Za to, że jesteś moim krajem 
Że jesteś piekłem mym i rajem

Nie żałuje
Nie żałuje
Nie żałuje

7 wrzesień 2010r. koniec wakacji :- (

   Dzisiaj byłem pierwszy dzień w tzw. oddziale przedszkolnym Ośrodka Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczego przy ul. Szarych Szeregów. Jest to takie przedszkole dla wybranych dzieci. Większość z nas siedzi  w fotelikach rehabilitacyjnych lub leży na sakwach. Mój pobyt tutaj jest oczywiście przemyślany, chodzi o ty, bym się uspołeczniał i rozwijał oraz odrobinę  uniezależnił  od rodziny.  Spędzam w ośrodku cztery godzinny dziennie ponieważ  w  pozostałą część każdego dnia mam różne terapie i rehabilitacje. 
   Dwa wakacyjne miesiące, które spędziłem z najbliższymi sprawiły, że  zapomniałem o ośrodku, moich koleżankach i kolegach z grupy. Jednak dzisiaj było miło, pani wychowawczyni ucieszyła się na mój widok i wzięła mnie na ręce. Prawdopodobnie jest nas ośmioro w grupie, dzisiaj było nas jedynie czworo. Więc dokładnie jeszcze nie wiem z kim będę się "bawił". Myślę, że to się wyjaśni niebawem.
Niestety nie ma mojej ulubienicy Klary. Mama przeniosła ją do przedszkola integracyjnego. Klara robi postępy, jest w bardzo dobrej formie, więc ma szansę między zdrowymi dziećmi osiągnąć jeszcze więcej. Mam nadzieje, że im dorówna. Będę trzymał za nią kciuki.

BORSK 8 - 13 sierpnia 2010r.

   No więc tak: pomysł na wspólny, rodzinny wyjazd w te wakacje narodził się po tym, jak moja średnia siostra Martyna zagadnęła mamę w lipcu: "dlaczego od czterech lat nie wyjeżdżamy na wspólne wakacje"? Po tym pytaniu widziałem na twarzy mamy chwilę zadumy. Faktycznie przyznała jej rację, że oprócz wyjazdów na turnusy i moją rehabilitację nie byliśmy od 2006 roku razem rodzinnie choćby na kilka dni, by wspólnie odpocząć, zrelaksować się i naładować akumulatory.
   W tym momencie  mama postanowiła coś zorganizować, nie zważając na fakt, iż trwa już sezon letni - wakacje w pełni!!!  
No i zaczęły się intensywne poszukiwania w Internecie,  telefony do znajomych, by zaangażować ich w znalezienie fajnego, sprawdzonego miejsca na wypoczynek-w większości bez efektu. 
Jednak jeden z nich, ku naszej uciesze oddzwania i mówi, że jest fajne miejsce na Kaszubach, bo zapomniałem dodać, że Martyna nie lubi pływać w morzu, więc musimy jechać nad jezioro. Przyklepujemy ofertę i wyjeżdżamy  do Zabajki. 
   Po powrocie z turnusu szybkie pranie, zakupy, pakowanie i wyjazd do Borska!
Dobrze nastrojeni, nastawieni na pięciodniowy fajny, wspólny wypoczynek przybywamy do celu :-) 
A tu Zoonk!!! Zarezerwowany wcześniej domek, tzw. "Wieżyca"(brda) nie nadaje się do zamieszkania. Po otwarciu drzwi ukazał nam się wszechogarniający wnętrze bałagan, panowała ciemność, firanki zapięte na co czwartą żabkę, no i pozarywane łóżka, masakra :-( 
I co teraz, w jednej chwili entuzjazm z jakim tu przybyliśmy przeobraził się w konsternację i padło pytanie: co robimy? Mama rzuciła hasło, że musimy poszukać jakiegoś innego domku, w lepszym stanie. Więc tata z wujkiem pojechali do innych ośrodków. Znalezienie lokum dla nas nie było łatwe, jednak po dwóch godzinach poszukiwań - jest sukces, mamy bazę. Wiele nie różnił się od Wieżycy, ale dużym atutem tego domku było to, że do brzegu jeziora mieliśmy 15 metrów. Dołączone tutaj zdjęcie zostało zrobione z tarasu, który okalał domek.
Miejsce urokliwe, przy Jeziorze Wdzydzkim, kryształowym - gdzie śmigają raki,  ryby patrzą przybyłym w oczy, łabędzie chodzą Twoim śladem  - baza lokalowa zakotwiczyła się w czasach wczesnego PRL-u. Masakra!!!
Domki letniskowe od dawien dawna nie modernizowane, mało tego w żaden sposób nawet nieodświeżane. Łóżka pozarywane, zniszczone nie zachęcały do spania. Cieknąca woda ze wszystkich urządzeń w toalecie itp. 
Jedyny atut Borska to przepiękne okoliczności przyrody - polecam.

6 sierpnia 2010r. wróciłem z turnusu

   Jestem cały i zdrowy. Pogoda przez dwa tygodnie ćwiczeń była dla nas "łaskawa", nie fundowała nam tropików, było ciepło, czasami pokropił deszczyk. Trafiliśmy do ośrodka w momencie, kiedy ten się rozbudowywał, więc było troszczeczkę innych utrudnień. Ja byłem o krok od "zawału serca" wtedy, kiedy jechałem windą, a panowie w tym momencie wiercili otwory w ścianie. Mój przetrwały odruch moro sprawiał wówczas, że chciałem wyskakiwać z wózka - byłem przerażony. To nie było fajne.
   Rozumiem jednak, że taka rozbudowa ośrodka jest konieczna, bo dzieci takich jak ja w Polsce jest wiele i one też muszą tutaj przyjeżdżać na rehabilitację.
   Poza tym mama zadbała o to, bym oprócz ćwiczeń tzw. pakietowych, czyli tych turnusowych miał również dodatkowo: basen, hipoterapię i terapię ręki. Więc naprawdę dostałem "w kość".
Byłem bardzo zmęczony i jeszcze jedno, o czym muszę powiedzieć, my dzieci z MPDz myślimy, że żaden dorosły (mama czy tata), by tak intensywnych ćwiczeń nie wytrzymał i na pewno nie zgodziłby się, aby go przekazywano z rąk do rąk terapeutów bez jego woli. Nas nikt nie pyta o zdanie :-(  Bo to wszystko jest dla naszego dobra.
Jedynie miłość i troska o nasze lepsze jutro może być usprawiedliwieniem dla naszych rodziców...

23 lipiec 2010r. - turnus

Dzisiaj wyjeżdżam do Zabajki2 na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Troszeczkę się martwiłem tym, że ciężko mi będzie ćwiczyć w takie upały. Niepotrzebnie, bo w kilku salach jest klima :-) super prawda. Obecnie  klimatyzacja - jest bezcenna, bez niej ani rusz! Po powrocie podzielę się z Wami moimi wrażeniami. Może zdobędę jakieś nowe umiejętności, a może poznam kogoś fajnego?

7 lipiec 2010 - wszystko w porządku !

U mnie wszystko w porządku. Nie choruję i mam wakacje :-) przygotowuję się do turnusu w Zabajce, który rozpoczyna się 23 lipca.
A po turnusie jedziemy nad jezioro. Pierwszy raz w życiu będę "pływał" w tak dużej wodzie. Mam nadzieję, że będzie ciepła.

26 maj 2010r. Kocham świat, bo dał mi Ciebie. Kocham Ciebie, bo dałaś mi siebie!

Za to, że zawsze jesteś przy mym boku
Za to, że wskazujesz mi drogę w mroku
Za to, że dni moje tęczą malujesz
dziś Mamo z głębi serca Ci dziękuję,             
                                                      Bubi

10 kwiecień 2010r.

"Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać".
     Jan Paweł II

4 - 5 kwiecień 2010r. Święta Wielkanocne

 Tęczowych pisanek, na stole pyszności,
mokrego dyngusa i wspaniałych gości.
Niech to będzie czas uroczy, życzę Wszystkim miłej Wielkanocy! :-)

10 marzec 2010r.

JESTEM W DOMU. Zaczynam rekonwalescencję :-) !!!
Muszę podzielić się z Wami moją refleksją: przedwczoraj przywieźli na oddział Julkę. Zajęła sąsiedni pokój, ten w którym leżałem poprzednio. Dziewczynkę podobnie jak ja wybraną przez los (czyli porażoną) i w moim wieku. 
Mieszka w Caritasie ponieważ rodzice nie mogą się nią opiekować :-(  
Leżała taka sama w łóżeczku, bez zabawek i nikogo bliskiego. -  tak jakoś sterylnie. Siostry przychodziły ją karmić, albo robić zastrzyki czy podłączać kroplówkę.
Wczoraj poszedłem do niej z moją mamą i daliśmy jej zabawkę misiaczka-uczniaczka, by ją troszeczkę rozweselić. Mam nadzieję, że nam się udało!
Boże jak się cieszę, że mam rodzinę..., i że ona się mną opiekuje, że mnie nie oddała!

7 marzec 2010r. - DEŻAWU

Jestem w szpitalu, jedyne co się zmieniło - to numer pokoju, w którym leżę.
Czuwa nade mną dobry duszek. Mam nadzieję, że szybko stąd wyjdę!

6 marzec 2010r. - DAR

Jak już wiecie w czwartek wyszedłem ze szpitala :-) w domu było super. W piątek odzyskiwałem już siły, wracała chęć do życia. Coraz więcej jadłem i piłem. Niestety w sobotę obudziłem się z temperaturą 390C. Było mi niedobrze, miałem mdłości, przestałem jeść i pić! Natomiast zdobywałem nowe doświadczenia:  wracała mi moja treść żołądkowa tzw. wymioty i pojawiła się też biegunka. Okazało się, że wyszedłem do domu z darem, który otrzymałem na oddziale w postaci:  rotawirusa!!!  wysycham...

4 marzec 2010r. wyszedłem ze szpitala, uff

Dzisiaj wróciłem do domu. Jestem bardzo szczęśliwy. Moje dwa pieski bardzo się cieszyły na mój widok, ja też się z nimi serdecznie przywitałem. Wiem, że szpitale są po to, by leczyć i pomagać chorym. Jednak sprzęt, który im do tego służy jest potworny. Ja na przykład najpierw miałem założone tzw. "miękkie wkucie". Sprawa w moim przypadku jest o tyle trudna, że na moim ciele nie ma widocznych żył. Więc zawsze, gdy jest taka konieczność jestem kuty kilka razy. Po czym się okazuje, że kroplówka nie spływa i trzeba od nowa. Nowym koszmarnym przeżyciem dla mnie w trakcie tego pobytu było tzw. odsysanie. Myślałem, że to mój koniec, zamach na moje życie. Popatrzcie jak to wyglądało:
Oprócz tego byłem poddawany inhalacjom, oklepywaniu i wpompowano we mnie hektolitry różnych płynów i antybiotyków. Właściwie to nie wiem po co były te zastrzyki w domu? i tak wylądowałem w szpitalu odwodniony

1 marzec 2010r.

Od wczoraj jestem w szpitalu :-(

28 luty 2010r. zastrzyki - to Pikuś, Pan Pikuś

Trzeci dzień nie jem, nie piję i bardzo mało śpię :-( Do zapalenia oskrzeli dołączyło zapalenie jamy ustnej. Ból jest nie do zniesienia. No i ta gorączka utrzymująca się od poniedziałku.  Nie daje mi żyć. Mam już kolekcję znaczków "Dzielny pacjent", które dostaje od pań przyjeżdżających do mnie z zastrzykami, bo staram się być dzielny. Jednak od tygodnia różne wściekłe, zmutowane wirusy napadają na mnie i czuję, że jestem coraz słabszy. Mam nadzieję, że niebawem to się skończy i  wyzdrowieje, bo długo tak nie wytrzymam.

23 luty 2010 - Zastrzyki

Dzisiaj rano obudziłem się w nie najlepszej formie z gorączką 39oC. Na szczęście nie choruję zbyt często. Jednak jak mnie już coś dopadnie i sforsuje mój układ odpornościowy ( a nie jest to łatwe, bo drugi rok łykam codziennie EyeQ - specjalny preparat wspomagający pracę  mózgu i zawierający kwasy omega 3 EPA, omega-6 GLA wspierające mój układ immunologiczny) , wówczas rozkłada mnie na łopatki. Kończy się to z reguły niewydolnością krążeniowo-oddechową. Ponieważ mam tendencje do spastycznego skurczu oskrzeli :-(
Nie poszedłem do przedszkola i dzień spędzałem w domu z babcią. Babcia bacznie mnie obserwowała i zaniepokoiła się bardzo, gdy dostrzegła, że moja płytka paznokciowa zaczyna sinieć. Natychmiast zadzwoniła po mamę. Pojechaliśmy do przychodni. Tam pani doktor wiedząc, że jestem dzieckiem wyjątkowym zaczęła od wypisania skierowania do szpitala. Dyżur tego dnia pełnił szpital, w którym przyszedłem na świat. Ten, w którym podcięto mi skrzydła :-(
Nie lubię leżeć w szpitalach, bo można tam coś dodatkowego "złapać". Więc pani doktor  z mamą doszły do kompromisu, że podejmą próbę wyleczenia mnie w domu. Pod warunkiem jednak, który postawiła pani doktor, że muszę otrzymać 12 zastrzyków.
Pierwszy od razu w przychodni. Słuchajcie czegoś podobnego w życie nie przeżyłem. To jest tak okropne, że brakuje mi słów, by to nazwać. A przez najbliższych sześć dni będę zastrzykiem rozpoczynał dzień i zastrzykiem będę dzień kończył. Nie wiem jak to wytrzymam? Proszę trzymajcie za mnie kciuki.

21 luty 2010r.: W życiu nic nie dzieje się bez powodu

Pewnego dnia wieczorem moja mama odebrała telefon. Po drugiej stronie słuchawki była Pani Dorota mama małej Victorii z Holandii. Victorii, którą Pan Bóg zabrał rodzicom, by była u Jego boku.
Bo to On decyduje jakimi dziećmi obdarować mamusie i tatusiów. Zdrowymi, chorymi czy niepełnosprawnymi?
I to On decyduje, które z nas i kiedy zabrać do siebie. Pozostawiając na świecie naszych najbliższych, którzy muszą wierzyć w to, że:
"Świat jest kulą,
tak więc miejsce,
które zdaje się końcem,
może być równie dobrze
czegoś początkiem".
                                Ivy Baker Priest (1905-1975)
Ale się rozpisałem.
Zadzwoniła po to, by przekazać mi sprzęt w postaci: specjalnego łóżka, wózka itp., z których korzystała Victoria. Widziałem, jak na twarzy mojej mamy w trakcie rozmowy malował się smutek i wzruszenie. Pojawiło się też zadowolenie wynikające z tego, że mama Victorii zadzwoniła do nas...
Proszę zajrzyjcie na Jej stronę: http://www.victoria.republika.pl/slide/h_slideshow.html

Chory biznes na chorych dzieciach

Anna Szulc
„Przekrój” 05/2010
Leczeniem niepełnosprawnych dzieci w Polsce coraz częściej zajmują się szarlatani. Sprzyja im ignorancja lekarzy, psychologów i pedagogów. A także obojętność lub głupota urzędników, bo to państwo finansuje groźną w skutkach pseudonaukę

ilustracja Aleksandra Szarzała
Grześ z Olsztyna, lat sześć, diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Metodą Domana-Delacato prowadzony był przez dwa i pół roku. Terapeuci obiecali rodzicom „naprawić uszkodzone komórki mózgu” ich syna. Zanoszącego się płaczem Grzesia zmuszali do stania na głowie, pełzania, pokonywania na czworakach do kilkuset metrów dziennie. Kilkadziesiąt razy w ciągu dnia rodzice (zgodnie z zaleceniami) podduszali Grzesia, zakładając mu maseczkę i zmuszając do wdychania powietrza ze zwiększoną ilością CO2. Do tego dieta: mało płynów, glukozy, nabiału. I końskie dawki witamin. Mimo to uszkodzone komórki mózgu Grzesia się nie naprawiły.
Kamila z Ostrowa Wielkopolskiego, lat osiem, autyzm plus słabe napięcie mięśniowe. Terapia? Odtruwanie z rtęci przez dożylne podawanie związków, które mają wypłukać z organizmu metale ciężkie. Leczona akupresurą i bańkami chińskimi, odrobaczana, faszerowana sekretyną (hormon tkankowy) i suplementami z Niemiec i USA. We wczesnym dzieciństwie zmuszana do wykonywania bolesnych ćwiczeń – zgodnie z metodą Vojty. Do dziś, gdy matka zbyt gwałtownie zbliża rękę do jej głowy, Kamila ze strachu wybucha płaczem.
Tomek z Krakowa, lat dwanaście, zespół Downa. Leczony wyciągiem z grasicy, hormonami tarczycy, homeopatią, megadawkami witamin. Bez pozytywnych efektów.
Skuteczność terapii, które przeszli Grześ, Kamila i Tomek (i którym poddawane są dziesiątki tysięcy niepełnosprawnych polskich dzieci), nie jest potwierdzona przekonującymi dowodami naukowymi. I choć na Zachodzie oprotestowały ją stowarzyszenia naukowe (takie jak Amerykańska Akademia Pediatrii i Francuska Narodowa Akademia Medyczna), to i tam zrozpaczeni rodzice krążą po gabinetach terapeutów, szukając nadziei na wyleczenie.
Również w Polsce stosowane są w publicznych oraz prywatnych szpitalach i poradniach, w finansowanych przez państwo ośrodkach rehabilitacyjnych, jak ten w Szklarach Górnych i Gdyni. O cudownych terapiach piszą pracownicy Instytutu Psychologii Uniwersytetu Wrocławskiego oraz wrocławskiej AWF2. Pseudometody leczenia dzieci wykładane są na wyższych uczelniach, wystarczy przejrzeć programy studiów Śląskiej Akademii Medycznej, Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej i Uniwersytetu Gdańskiego. Szkolenia z wymienionych metod wielokrotnie organizowało podległe Ministerstwu Edukacji Narodowej Centrum Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.
– Jeśli terapueta ma certyfikaty i należy do stowarzyszenia terapeutów, jest kontrolowany przez superwizorów. A skoro jego terapia nie budzi wątpliwości konsultantów medycznych, nie ma powodu, by mu czegoś zakazywać lub cokolwiek utrudniać – usłyszałam w biurze prasowym Ministerstwa Zdrowia.
I nie ma znaczenia, że w Polsce każdy może założyć stowarzyszenie terapeutyczne. Że z braku rozwiązań prawnych każdy może zostać terapeutą dzieci, każdy może głosić nową, rewolucyjną teorię ich uzdrawiania. Lekarz i psycholog, kosmetyczka i były masarz, który w Krakowie leczy dzieci uzdrawiającymi masażami i dźwiękiem misek.
Opłata za nadzieję
– W Polsce mało komu zależy, by leczyć niepełnosprawne dzieci według sprawdzonych na świecie wysokich standardów – wyjaśnia doktor Maria Król, matka syna z porażeniem mózgowym, lekarka i dyrektorka Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci Niepełnosprawnych w Zamościu (prowadzi go Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem”). To jeden z nielicznych w Polsce ośrodków, w którym wprowadzono czytelne standardy opieki nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu i w którym nie stosuje się psuedonaukowych terapii.
    Doktor Tomasz Witkowski , psycholog z Wrocławia, były wykładowca na Uniwersytecie Wrocławskim i w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej, autor artykułów publikowanych w renomowanych czasopismach, jak „British Journal of Social Psychology”, jest jednym z niewielu polskich naukowców, który wypowiedział wojnę pseudoterapiom. – To bezkarny i straszny biznes – ocenia pseudoterapie dziecięce Witkowski. – Straszny, bo karmi się wielkimi złudzeniami i wielkim nieszczęściem.
Agata Nowicka, mama autystycznej ośmioletniej Kamili z Ostrowa Wielkopolskiego, zastanawia się dziś głośno, dlaczego omamili ją „cudotwórcy”, którzy obiecywali jej uzdrowienie córki. – Gdy rodzi się ciężko chore dziecko, rodziców trzyma przy życiu nadzieja – wyjaśnia „Przekrojowi” matka. – Nie myślą racjonalnie, są zrozpaczeni, niepewni przyszłości i najczęściej pozostawieni sami sobie. Wtedy pojawiają się ci, którzy na talerzu przynoszą rozwiązanie. Mówią: „Za dwa, najpóźniej trzy lata twoje dziecko będzie zdrowe”. Rzecz jasna, za opłatą.
A za jedną, trwającą kilkanaście sesji terapię rodzice płacą od półtora do nawet ośmiu tysięcy złotych.
    Na ławie oskarżonych o tolerowanie pseudoterapii mama Kamili chciałaby dziś posadzić państwo. Za to, że wbrew obietnicom, wbrew konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych z 2006 roku (nieratyfikowana przez Polskę do dziś, zapewnia chorym dzieciom równouprawnienie ze zdrowymi dziećmi) w naszym kraju nie wypracowano spójnego systemu pomocy niepełnosprawnym maluchom. Formalnie, zgodnie z ustawą z 1991 roku o systemie oświaty, o taką pomoc powinny zadbać samorządy. To one mają opracować dla dziecka plan edukacji i rehabilitacji, zapewnić mu dostęp do odpowiednich specjalistów. O ile, rzecz jasna, rehabilitacja jest konieczna i możliwa. Ale samorządy tego nie robią, a subwencję przeznaczoną od państwa na rozwój dzieci wydają często na inne cele.
– Urzędnicy w większości polskich powiatów nie wiedzą, ile mają na swoim terenie niepełnosprawnych dzieci. O specjalistów rodzice muszą zabiegać sami, najczęściej przemierzając dziesiątki, jeśli nie setki kilometrów do poradni lub wyspecjalizowanych ośrodków – od neurologa do logopedy, od logopedy do fizjoterapeuty. Po to, by każdy postawił odmienną, a bywa, że sprzeczną z wcześniejszymi diagnozę. Dając często nierealistyczne zalecenia – mówi doktor Maria Król z ośrodka w Zamościu, który – co jest wyjątkiem – zapewnia edukację i rehabilitację w jednym miejscu aż stu podopiecznym. Tak jak na Zachodzie czy choćby w Finlandii, gdzie ponad 80 procent niepełnosprawnych dzieci chodzi do przedszkola i szkoły, a te dbają o sprawdzoną oraz poddawaną pełnej kontroli publicznej rehabilitację.
    Doktor Król od lat problemem braku dostępu niepełnosprawnych dzieci do systemowej pomocy próbuje zainteresować kolejne rządy. Pracuje w zespołach eksperckich przy ministrze edukacji, organizuje konferencje, a także akcje protestacyjne, które mają sprawić, że kiedyś niepełnosprawne dzieci będą miały taki sam dostęp do dóbr publicznych jak zdrowe.
Podduszanie (Metoda Domana-Delacato)
W wydanej w ubiegłym roku „Zakazanej psychologii” doktor Witkowski wypunktował nienaukowe metody stosowane w terapii dorosłych. Obecnie pisze drugi tom książki, w którym bierze pod lupę leczenie dzieci.
    Bez trudu odnalazł nie tylko dziesiątki instytucji i osób, które stosują metodę Domana--Delacato, ale także wiele przypadków popierania jej i finansowania przez państwo.
Przede wszystkim założoną na początku lat 90. fundację Daj Szansę z Torunia (sprowadziła metodę D-D do Polski) i jej instytut terapeutyczny, który latami korzystał ze środków Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych i podpisywał kontrakty z nieistniejącą już Kasą Chorych.
    Z jakich powodów metoda Glenna Domana i jego współpracownika Carla H. Delacaty, stworzona przez amerykańskich naukowców ponad pół wieku temu, naraziła się Witkowskiemu? Z tych samych, dla których nie chce o niej słyszeć Amerykańska Akademia Pediatrii. Szacowne ciało wielokrotnie ostrzegało, że metoda „jest oparta na przestarzałej i uproszczonej teorii rozwoju mózgu”. Jak również „wymagania i oczekiwania kierowane w stosunku do rodzin są tak ogromne, że w niektórych przypadkach mogą zostać znacznie nadwerężone ich źródła dochodów, a relacje rodzinne poddane silnej presji”.
O jaką presję chodzi?
– Ciężar terapii przenoszony jest tu na rodziców – wyjaśnia Witkowski. – To oni za pomocą karkołomnej pracy z dzieckiem, przez wielogodzinne, codzienne dręczenie mają sprawić, że z ułomnego członka społeczeństwa zamieni się ono w geniusza.
Zacytujmy samego Glenna Domana. Zapewnia: „Nasze indywidualne genetyczne możliwości są takie same jak możliwości Leonarda, Szekspira, Mozarta, Michała Anioła, Edisona i Einsteina. Cała inteligencja jest produktem środowiska”.
Jak uwolnić te możliwości? Na przykład przez zmuszanie dziecka do pełzania, chodzenia na czworakach, podduszanie dwutlenkiem węgla przez 30–120 sekund powtarzane od kilkunastu do kilkudziesięciu razy dziennie. Podduszanie ma poprawiać krążenie, obniżyć nadmierne napięcie mięśni i pomóc w opanowywaniu ruchów mimowolnych. I to niezależnie od tego, na jaką przypadłość cierpią dzieci. – To metoda nieskuteczna, która nie dość, że opiera się na wątpliwych założeniach funkcjonowania mózgu, to jeszcze wrzuca do jednego worka dzieci, których problemy wynikają z różnych przyczyn i wymagają innego traktowania, na przykład z różnego typu uszkodzeniami neurologicznymi lub genetycznymi – wyjaśnia profesor Ewa Pisula z Katedry Psychologii Rehabilitacyjnej Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka wielu publikacji na temat autyzmu.
    Tymczasem terapeuci Domana twierdzą, że znają sporo przykładów wyjścia z najcięższych nawet form dziecięcego autyzmu. Profesor Pisula wyjaśnia jednak, że zaburzenia autystyczne obejmują także wiele łagodniejszych form. I że czasem „cudowne uzdrowienia” to wynik postawionej wcześniej błędnej diagnozy: na przykład dziecko podejrzewane o skomplikowaną odmianę autyzmu w rzeczywistości może mieć jedynie cechy autystyczne.
    Hamak i kamizelka (Metoda integracji sensorycznej)
Od kilku lat w Polsce popularna jest metoda integracji sensorycznej, którą pod koniec lat 60. ubiegłego stulecia opracowała doktor Jean Ayres, terapeutka zajęciowa z Los Angeles. Poddawane są jej dzieci autystyczne, z porażeniem mózgowym i z zespołem Downa.
    Integracja sensoryczna wychodzi z założenia, że różne zmysły bezpośrednio na siebie oddziałują. Jeśli integracja zmysłów nie jest u dziecka zaburzona, potrafi ono odpowiednio reagować na określoną sytuację, na przykład wsiąść na nowy typ rowerka bez pomocy oraz podpowiedzi i z niego zsiąść. Dzieci z zaburzoną integracją zmysłów bywają za to nadwrażliwe na bodźce dotykowe, mają problemy z koncentracją lub koordynacją ruchów. Ä?wiczą więc, spacerując po matach, zjeżdżając ze zjeżdżalni, huśtając się i bujając w hamaku. Do tego dochodzi szczotkowanie ciała specjalnymi szczoteczkami terapeutycznymi i uciskanie stawów.
    Co jest wyjątkowego w metodzie zwanej integracją sensoryczną, skoro chcą jej się dziś uczyć wszyscy terapeuci od Ustki po Gorlice? Skoro Ministerstwo Edukacji Narodowej na wyposażenie publicznych ośrodków, poradni i gabinetów w sprzęt niezbędny do tej terapii wydało trzy lata temu sześć milionów złotych? Dziś nawet nie wiadomo, kto kupił hamaki, maty i pledy oraz tak zwane kamizelki obciążone. Te ostatnie przeznaczone są głównie dla maluchów z ADHD, by swoim ciężarem studziły ich hiperaktywność. Tymczasem przeprowadzone w latach 2008–2009 badania naukowców z Macquarie University w Australii wykazały, że kamizelki w leczeniu hiperaktywności są nieprzydatne. – Zmienili się ludzie, departamenty, nie jesteśmy w stanie odnaleźć osób odpowiedzialnych za tamte wydatki – słyszę w biurze prasowym MEN.
– Nie mamy jednoznacznych dowodów na to, że integracja sensoryczna poprawia funkcjonowanie dziecka – twierdzi profesor Ewa Pisula. – Wręcz przeciwnie, istnieją obawy, że w określonych sytuacjach może je nawet pogarszać.
    Wie o tym doskonale Katarzyna z Warszawy, mama 12-letniego Jasia z porażeniem mózgowym. – Bujanie mojego synka w hamaku w gabinecie SI skończyło się pilną wizytą u ortopedy – wspomina. – Nikt nie sprawdził wcześniej, że Jaś ma bardzo słabe kości.
    Dlaczego terapeuta tak nieostrożnie potraktował Jasia? Bo zapewne nie miał – i wciąż nie ma – pojęcia o tym, jak niebezpieczne może być dla dziecka stosowanie metody niezweryfikowanej medycznie. Za to już osiem lat temu światowej sławy badaczka autyzmu, profesor Patricia Howlin z Instytutu Psychiatrii Królewskiego College’u w Londynie (powołująca się na analizy Stanowego Departamentu Zdrowia w Nowym Jorku dotyczące efektywności metod terapii osób z autyzmem), stwierdziła, że integracja sensoryczna nie jest skuteczna.
Bolesne uciskanie (Metoda Vojty)
Za pomocą terapii Czecha Václava Vojty leczone są dzieci z porażeniem mózgowym, autyzmem, a także z zespołem Downa, jeśli nie są sprawne ruchowo. W uproszczeniu metoda polega na uciskaniu określonych punktów ciała dziecka, by przyjąć pozycję, z której będzie chciało się wyzwolić. Pozycję siłą utrwala terapeuta lub matka. W końcu dziecko uwalnia się, wykonując przy tym oczekiwany ruch, na przykład obrót. Problem w tym, że z reguły mały pacjent uwalnia się z pozycji z płaczem, bo zarówno uciski, jak i ćwiczenia sprawiają mu ból.
Metoda Vojty została ujęta przez Ministerstwo Zdrowia w projekcie gwarantowanego koszyka świadczeń rehabilitacyjnych na rok 2010. Doktor Maria Król w proteście wysłanym do resortu zdrowia przypomniała, że ta metoda jest jedną z najbardziej kontrowersyjnych i jedną z najmniej udokumentowanych.
    I choć rozporządzenie zmodyfikowano i zapis o terapii Vojty skreślono (w zamian jest ogólnie potraktowana rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego), nie oznacza to, że bolesnych ćwiczeń nie sfinansuje w tym roku Narodowy Fundusz Zdrowia jako płatnik świadczeń gwarantowanych przez resort. Bo – jak wyjaśnił mi w oficjalnym piśmie Piotr Olechno, rzecznik ministra zdrowia – „rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego (...) umożliwia realizację wielospecjalistycznej, kompleksowej rehabilitacji dzieci zagrożonych nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym (...) oraz dzieci o zaburzonym rozwoju psychomotorycznym”. Bo – jak dowiedziałam się jeszcze w biurze prasowym Ministerstwa Zdrowia – to rehabilitant wybiera dziś metodę, według której chce pracować z dzieckiem, a państwo tylko ją opłaca. Terapią Vojty „leczy” się więc dziś dzieci w zaciszu komercyjnych gabinetów i w szanowanych klinikach, na przykład w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka w Katowicach.
– W obszernych bazach naukowych artykułów medycznych i psychologicznych znalazłem zaledwie kilkanaście prac poświęconych metodzie Vojty – mówi doktor Witkowski. Najwięcej kontrowersji budzi wśród lekarzy zajmujących się mózgowym porażeniem dziecięcym (MPDz). – Jest bierna, dziecko nie uczy się ruchów, które mają sens. Poza tym codzienna praktyka tego rodzaju procederu stawia pod znakiem zapytania rozwój emocjonalny dziecka w relacji z matką, która regularnie zadaje mu ból – zapewnia mnie doktor Zofia Kułakowska, neuropediatra z warszawskiego Instytutu Matki i Dziecka.
Gimnastykuj mózg (Kinezjologia edukacyjna)
O kręceniu w powietrzu leniwych ósemek, co ma umożliwić dzieciom rozwinięcie ich potencjalnych możliwości zablokowanych w ciele, pisaliśmy już w „Przekroju” („Pola psychościemy”, 44/2009). Także o tym, że w 2004 roku Centrum Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN (obecnie ORE) włączyło kinezjologię edukacyjną do programu szkolenia psychologów, pedagogów, nauczycieli i rodziców. Na poziomie podstawowym „gimnastyki mózgu” do dziś przeszkolono 50 tysięcy opiekunów dziecięcych, a ponad 60 szkół podpisało umowę ze Stowarzyszeniem Kinezjologów Edukacyjnych na scenariusze zajęć. Często z dziećmi upośledzonymi. Pisaliśmy też, że w 2006 roku Komitet Neurobiologii PAN uznał założenia metody za sprzeczne z wiedzą na temat funkcjonowania mózgu.
    I co? I nic. Metoda Dennisona pozostaje jedną z najpopularniejszych terapii. – Podobnie jak metoda Domana-Delacato, którą leczy się niepełnosprawne dzieci w wielu publicznych ośrodkach za publiczne pieniądze – mówi doktor Tomasz Witkowski.
W tym samym mieście niepełnosprawne dzieci mają dostęp do wrocławskiego modelu usprawniania. Reklamowany jest przez autorkę, profesor Ludwikę Sadowską, kierownika Samodzielnej Pracowni Rehabilitacji Rozwojowej Akademii Medycznej we Wrocławiu, jako metoda systematycznej i pewnej stymulacji prawidłowego rozwoju dziecka. Przez model ten przewijają się wszystkie najmodniejsze wczoraj i dziś pseudoterapie, także te opisane wyżej: metody Domana-Delacato oraz Vojty, teoria integracji sensorycznej i kinezjologia edukacyjna.
   WMU to dowód na to, jak głęboko pseudonauka przeżarła placówki naukowe. Jeszcze pięć lat temu profesor Sadowska leczyła niepełnosprawne dzieci hormonem grasicy, mimo że już w 1992 roku Komisja Genetyki Człowieka Polskiej Akademii Nauk uznała, że nie ma jakichkolwiek przesłanek do takich kuracji.
Na naszą prośbę profesor Limon, który wtedy przewodniczył komisji, przyjrzał się WMU.
I nie rozumie powodów, dla których teraz profesor Sadowska podaje wszystkim dzieciom z zespołem Downa kolejny hormon, tym razem tarczycy. – To błąd – irytuje się naukowiec. – Powinny go dostawać jedynie te, u których stwierdzono niedoczynność tarczycy. Według moich danych tylko około 25–30 procent dzieci zespołem Downa wymaga podawania hormonu tarczycy!
Jego zdziwienie budzą też serwowane małym pacjentom potężne dawki witamin. – Kuracje megawitaminowe znane są od lat – przyznaje profesor. – Ale nieznane są efekty takich kuracji. Wiemy jednak, że wysokie dawki niektórych witamin są szkodliwe.
Profesor Sadowska uważa, że łykane garściami witaminy dobrze robią jej podopiecznym. – Nabierają sił, mają więcej energii, bardzo często znikają im też zajady – zapewnia.
Stracone złudzenia
Doktor Tomasz Witkowski w przygotowywanej do druku książce tych, którzy propagują niesprawdzone metody leczenia dzieci i obiecują cuda, nazywa wprost „hienami”.
    Ich ofiarom radzi jedno: czasem najlepszą terapią dla dziecka i jego rodziców jest zaprzestanie terapii. Lub przynajmniej poprzestanie na tych metodach, które – choć mało spektakularne – są sprawdzone. Należą do nich na przykład stosowane z powodzeniem od lat metody rehabilitacji czy wielokrotnie przebadane, oparte na dowodach naukowych terapie behawioralne i behawioralno-poznawcze, które sprawdzają się na przykład u dzieci autystycznych. W uproszczeniu polegają na kształtowaniu za pomocą nagród (łakocie, zabawki) takich zachowań, które umożliwią dziecku sprawniejsze funkcjonowanie w świecie. Wzmacnianie nagrodami poprawnych form aktywności malucha (na przykład zamiast pluć i gryźć – bawimy się wesoło z mamą) sprawia, że w krótkim czasie robi postępy. Co ciekawe, dopiero od tego roku NFZ zdecydował się je refundować (do tej pory rodzice płacili za nie z własnej kieszeni).
– Przez lata biegałam od gabinetu do gabinetu, by szukać cienia nadziei – wspomina ze smutkiem w głosie Agata, mama ośmioletniej Kamili z autyzmem. – Zostawiałam w tych gabinetach dziecko bez jakiejkolwiek kontroli. Maseczkowałam córeczkę, faszerowałam świństwami, bo każda terapia miała być wybawieniem. Wydałam fortunę. Straciłam dwa mieszkania i męża, który nie zniósł mojego uporu.
Dopiero niedawno, siedem lat po urodzeniu córki, Agata przestała odwiedzać gabinety. I zobaczyła Kamilę taką, jaka jest. Ujrzała zmęczone, przerażone i udręczone nieustającym wysiłkiem dziecko. I pierwszy raz od wielu miesięcy je przytuliła. Wiedziała, że tracąc złudzenia, zyskuje wreszcie spokój, że może wreszcie skupić się nie na bezskutecznym leczeniu córki, ale na córce.    

THERATOGS www.reh-rad.pl

Zawsze w trakcie turnusów rehabilitacyjnych jestem wyposażany w jakiś nowy sprzęt ortopedyczny lub rehabilitacyjny, który ma mi pomóc. Mam już ortezy na nóżki, rączki i kciuki u rąk. Mam wózek rehabilitacyjny i krzesełko do siedzenia. Kąpię się w specjalnym leżaczku. 
Na ostatnim turnusie mama zamówiła mi taki specjalny kombinezon. Właśnie na zdjęciu jestem w niego ustrojony. Jest to kombinezon rehabilitacyjny wspomagający codzienny proces mojego usprawniania. Tak zwana "druga skóra". Po ubraniu kombinezonu osiągam poprawną pozycję siedzącą, mam zmniejszone przodopochylenie miednicy oraz skorygowane ustawienie kręgosłupa w osi czołowej i strzałkowej. Moja klatka piersiowa nie ulega deformacji, dzięki temu lepiej oddycham itd. - ale to brzmi! prawda?

14 luty - Dzień Świętego Walentego - patrona chorych na padaczkę

Dzisiaj jest mój dzień. Nie wiem czy mam się cieszyć? czy płakać?

Na podstawie: wikipedia.org
Św. Walenty, obraz Lucasa Cranacha Stars ...
Dzień Świętego Walentego nie jest świętem zakochanych, żyjemy w Polsce i dla nas świętem zakochanych powinna być Noc Kupały, czyli najkrótsza noc czerwca. 14 luty jest Dniem Osób Chorych na Padaczkę. To najczęstsza choroba mózgu na którą choruje ok. 400 tysięcy Polaków. Przyczyny występowania padaczki są różnorodne, wrodzone jak i nabyte, lecz w większości przypadków przyczyny są nieznane. W niektórych przypadkach są uwarunkowane genetycznie. Do najczęstszych przyczyn padaczki zalicza się urazy czaszki, zwłaszcza z utratą przytomności, uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, uszkodzenia mózgu w czasie nieprawidłowo przebiegającego porodu, guzy mózgu, choroby naczyniowe, infekcję mózgu lub opon mózgowych. Od 50 lat istnieją skuteczne leki. Terapia polega na systematycznym przyjmowaniu leków, lecz w ciężkich przypadkach niezbędna jest operacja neurochirurgiczna. Chorzy na epilepsję mogą prowadzić normalne i aktywne życie, nieróżniące się istotnie od życia osób zdrowych. Uczą się i pracują, mogą też uprawiać większość dyscyplin sportowych, z wyjątkiem samodzielnego uprawiania sportów ekstremalnych i pływania.
Szkodliwe dla chorych na padaczkę są również bezsenność, gwałtowny wysiłek, który wiąże się z nagłym podwyższeniem poziomu tlenu we krwi, a także migające światło jakiego nie brakuje na dyskotekach, wlicza się w to również odświeżanie starych monitorów komputerowych oraz gier i filmów, w których występują pełne migotania sceny.

13 luty 2010r.

Jak już wiecie od 2 lutego byłem na dziewiątym turnusie rehabilitacyjnym. Turnus w Zabajce2 trwa do 15 lutego. W piątek(12.02.10) obudziłem się z gorączką 39oC. Więc wiadomym jest, że mam dyspensę od wszelkich ćwiczeń. Praktycznie cały dzień spędziłem w pokoju z mamą z małymi wyjątkami w postaci spacerków po korytarzach, by na chwilkę zmienić otoczenie. Oczywiste jest, że systematycznie była monitorowana moja ciepłota ciała poprzez wkładanie mi czegoś do ucha - nie jest to fajne! a co za tym idzie aplikowanie mi czopka i cykliczne okładanie mojego czoła zimną pieluchą. Mówię wam okropieństwo. Zwykle jest to w momencie, kiedy się tego zupełnie nie spodziewam. Mam trudność w odbiorze tego, z czym moja mama się do mnie zbliża. Aczkolwiek przeważnie mnie uprzedza, ja jednak traktuję to, jak niespodziewany atak na mnie! 
W nocy z piątku na sobotę temperatura mojego ciała oscylowała między 38,5oC a 39oC i w związku z tym zapadła decyzją, iż do domu wracamy w sobotę, ponieważ nie wiadomo skąd ta gorączka? Z czym mój organizm walczy? I czy wygra? Z zajęć nie korzystam, a w domu będę czuł się bezpieczniej.

Światełko w tunelu

Od 2 lutego jestem z mamą na turnusie w Zabajce2. Pomimo tego, że dostajemy tu ostry wycisk lubię tu przyjeżdżać, bo poznaję nowe koleżanki i kolegów. Jednym z nich jest pięcioletni Krzysiu z Sosnowca, podobnie jak ja wybrany przez los. Opowiadał mi, że w grudniu był z rodzicami w St. Luis w Stanach Zjednoczonych. W takiej specjalnej klinice dla dzieci - St. Louis Children's Hospital. I, że po powrocie lepiej się porusza, a nawet zaczął chodzić. Więc zapytałem, czy tam  pracują cudotwórcy? Na co Krzyś, że nie! że wykonano mu selektywne podcięcie korzeni czuciowych w celu redukcji spastyki - selective dorsal rhizotomy (SDR).  Nie mam pojęcia o co chodzi? Ale też chcę do nich pojechać. Może ze mną też im się uda? Widziałem wielką radość u mamy, że spotkała się z mamą Krzysia. Jest teraz jakaś taka uskrzydlona. Nie przytłacza jej nawet to, że taka operacja sporo kosztuję, bo kosztuje prawie 50 tysięcy $. Obserwuję ją i widzę jak  "kombinuje" żeby zebrać taką kwotę. Jestem pełen nadziei, że nam się uda!!! Wiem, że do tej pory do USA poleciało z Polski zaledwie troje dzieci. A oni tam, "uzdrowili" już ponad 20 tyś, dzieci z całego świata. Po powrocie z Zabajki musimy rozpocząć procedurę i przygotowania do tego wielkiego przedsięwzięcia. St. Luis Children's Hospital - to jest moje światełko w tunelu...

31 styczeń 2010r.

Jak pomóc konkretnej osobie

rozmawiała Ewa Siedlecka

2010-01-30, ostatnia aktualizacja 2010-01-29 22:15

Ludzie nie ufają organizacjom, które obiecują, że przeznaczą pieniądze na swoich podopiecznych. Ufają za to ludziom potrzebującym. Dzięki subkontom rodzice angażują się w pomoc własnemu dziecku, nakłaniają znajomych, uruchamiają łańcuch dobrej woli - rozmowa ze Stanislawem Kowalskim, prezesem Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą"

Ewa Siedlecka: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" działa przede wszystkim poprzez zakładanie subkont konkretnym dzieciom. Dlaczego akurat tak zbieracie pieniądze?

Stanisław Kowalski, prezes Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą": Działamy w ten sposób już dziesięć lat. To o wiele skuteczniejsza metoda zbierania pieniędzy. Można powiedzieć, że o 900 proc. Ludzie nie ufają organizacjom, które obiecują, że przeznaczą pieniądze na swoich podopiecznych. Ufają za to ludziom potrzebującym. Dzięki subkontom rodzice angażują się w pomoc własnemu dziecku, nakłaniają znajomych, uruchamiają łańcuch dobrej woli. Piszą apele i organizują ich publikację w mediach. Formalnie są to apele fundacji, gdyż prywatna osoba nie może zorganizować zbiórki publicznej, a taką jest apel o przekazanie darowizny na konkretną osobę. Nie może też zbierać procentu podatku.

Czyli sukces w zebraniu pieniędzy zależy od zaradności rodziców?

- Tak. My nie bylibyśmy w stanie jako fundacja samodzielnie pilotować spraw dziesięciu tysięcy podopiecznych. Umożliwiamy samopomoc.

Jedne historie wzruszają ludzi bardziej niż inne, chociaż to dziecko, które mniej wzruszy, może potrzebować więcej pieniędzy, a to, które dostało więcej, nie potrzebować aż tylu. Co wtedy? Dodajecie potrzebującemu?

- Nie, wszystkie pieniądze zebrane na dane dziecko przeznaczane są wyłącznie na jego potrzeby. Jeśli np. leczenie wszystkiego nie pochłonie, to potrzebna jest jeszcze droga rehabilitacja, leki, przejazdy. Nigdy nie jest za dużo.

To co z dzieckiem, które zebrało za mało?

- Bardzo często darczyńcy przekazują pieniądze na wszystkie dzieci, a nie na jedno konkretne. Wówczas możemy te pieniądze rozdzielić pomiędzy najbardziej potrzebujących. Nie zdarzają się więc tak dramatyczne sytuacje, żeby dziecko, które zebrało za mało, zostało bez pomocy.

Ile udaje się zebrać na takim subkoncie?

Jeśli pieniądze mają być przeznaczone na operację za granicą, to udaje się zebrać nawet i pół miliona złotych. Na rehabilitację - w granicach 40-50 tys. zł.

Obsługa subkont, ogłoszenia w mediach o konkretnych dzieciach kosztują. Czy potrącacie te koszty z subkont?

- W zeszłym roku obsługa 9 tys. 700 subkont naszych podopiecznych, w tym specjalna infolinia dla rodziców, dzięki której mogą sprawdzić stan subkonta, kosztowała niemal milion złotych. Tych kosztów nie potrącamy. Środki na nie pozyskujemy od sponsorów - najczęściej od instytucji i firm. Nie jest to proste, ale jakoś się udaje. Sponsorzy finansują nasze wydawnictwa, z których sprzedaży możemy utrzymać działalność fundacji.

W jaki sposób przekazujecie rodzicom pieniądze? Prawnie nie są właścicielami subkont i nie mają prawa do pieniędzy.

- Nie dajemy pieniędzy, tylko zwracamy koszty na podstawie faktur: za leczenie, leki, przejazdy, rehabilitację itd. Jeśli ktoś nie ma pieniędzy, żeby najpierw zapłacić, umawiamy się np. z apteką, żeby obciążyła nasze konto. Zdarza się też, że załatwiamy przeloty za darmo. Niestety, pojawiają się konflikty, a nawet próby oszustw w postaci np. dostarczania sfałszowanych faktur bądź próby wykorzystania pieniędzy z subkont niby na leki, a w rzeczywistości na zupełnie inne, niezdrowotne cele.

Ideą jednego procentu było wspieranie organizacji pozarządowych, a nie konkretnych osób. Czy nie uważa pan, że subkonta są zaprzeczeniem tej idei?

- Uważam, że nie. Jeśli fundacja realizuje swoje cele - które są celami pożytku publicznego - przez subkonta, to wszystko jest w porządku. My po prostu spełniamy wolę podatnika, który wskazuje cel, którym jest konkretne dziecko. Prawnie wszystko jest w porządku, bo pieniądze formalnie są własnością fundacji. Inna sprawa, czy wszystkie fundacje rzeczywiście przekazują pieniądze osobom, na które podatnicy je wpłacili. Z tego, co wiem, bywa różnie.

Zbieranie na subkonta jest o wiele skuteczniejsze niż na fundację. I jest dla fundacji zbawienne, bo uwalnia ją od konieczności rozdzielania pozyskanych środków. Proszę sobie wyobrazić, co by było, gdybyśmy dostali kilkanaście milionów złotych do rozdysponowania pomiędzy podopiecznych. Jak to sprawiedliwie zrobić? Ile byłoby konfliktów, oskarżeń? A tak sprawa jest czysta: decydują podatnicy. To nas uwalnia od wielkich obciążeń: psychicznych, moralnych, a nawet zatrudnieniowych.

***

W zeszłym roku Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" była liderem jednego procentu: zebrała 61 mln 859 tys. 671 zł, z czego 2 mln 300 tys. to wpłaty na fundację, reszta - na poszczególne subkonta

Źródło: Gazeta Wyborcza

29 styczeń 2010r. Prośba służb ratujących życie ludzkie!

Ratownicy medyczni, policjanci, strażacy i wszyscy inni, którzy interweniują na miejscu wypadków, wielokrotnie napotykają na trudności, kiedy muszą kontaktować się z krewnymi lub bliskimi poszkodowanych. W/w służby zaproponowały, abyśmy w specjalny sposób oznakowali w swojej komórce numer służący w nagłych wypadkach do kontaktu z bliskimi osoby poszkodowanej. Bardzo często telefon komórkowy jest jedynym przedmiotem, który można przy takiej osobie znaleźć. Szybki kontakt pozwoliłby na uzyskanie takich informacji jak: grupa krwi, przyjmowane leki, choroby przewlekle, alergie, itp. 

Ratownicy zaproponowali, aby każdy w swoim telefonie umieścił na liście kontaktów osobę, z którą należy się skontaktować w nagłych wypadkach. Numer takiej osoby należy zapisać pod międzynarodowym skrótem ICE (in Case of Emergency). Wpisanie więcej niż jednej osoby do takiego kontaktu wymagałoby następującego oznaczenia: ICE1, ICE2, ICE3, itd. 
Oznakowanie zdecydowanie ułatwiłoby prace wszystkim służbom ratowniczym. Pomysł jest łatwy w realizacji, nic nie kosztuje, a może ocalić życie. Akcja ma zasięg europejski. 
Wpiszcie ten numer teraz do swojej komórki, bo potem zapomnicie i powiadomcie o akcji wszystkich bliskich, znajomych, dzięki temu możemy ocalić komuś życie!

28 styczeń 2010r.

Byłem dzisiaj na badaniu stanu moich kości w szpitalu, w którym przyszedłem na świat. Położono mnie pod takim urządzeniem, które prześwietliło mnie do szpiku kości - troszeczkę podobne do RTG.  Badanie na szczęście nie trwało długo i mama otrzymała wynik, diagnoza: osteoporoza z dużym ryzykiem łamiania kości !!!

20 styczeń 2010r. Kwidzyn

Dzisiaj byłem z rodzicami w ośrodku, który specjalizuje się w szukaniu metod i sposobów porozumiewania się z takimi dziećmi jak ja, czyli z wybrańcami. Początek naszego spotkania był nawet fajny. Trzy panie usiadły na przeciwko nas, (ja oczywiście bezpieczny u mamy na kolanach) i poprosiły, żeby rodzice troszeczkę opowiedzieli o mnie, czyli jak się zachowuję?, czy lubię przebywać sam we własnym towarzystwie?, itp. Mama zaczęła mówić, że zdecydowanie lepiej czuję się w towarzystwie członków rodziny, i że nawet chwila samotności doprowadza mnie do szału, że wtedy bardzo się denerwuję, prężąc się i głośno wokalizując swoje niezadowolenie. W tym momencie jedna z pań przerwała  mamie i zapytała: "dlaczego pani się kołysze?" na co mama: "że zawsze tak robi trzymając mnie na kolanach - ponieważ wówczas jestem zadowolony, rozluźniony i spokojny. Oczywiste jest przecież, że mama wie najlepiej, co ja lubię! Panie, których przygotowanie zawodowe i wieloletnie doświadczenie pozwala na szybką diagnozę mojego zachowania - udały się na naradę. Po powrocie stwierdziły, że jestem wymuszaczem, takim malutkim terrorystą- nie mam pojęcia o czym mowa?
Mama na usprawiedliwienie mojego wymuszania powiedziała, że przecież jestem taki mały, uwięziony we własnym ciele i pewnie dlatego w ten sposób domagam się zainteresowania. Na co jedna z pań poinformowała, że jeśli tak będzie dalej, nie ma żadnych szans na zbudowanie komunikacji ze mną!, i co gorsze, moje zachowanie może przerodzić się w agresję i będzie coraz trudniej, a w konsekwencji nie będę robił nic innego, tylko bedę wrzeszczał!
I to przekonało mamę do próby zmiany mojego zachowania, poprzez: powolne oduczanie mnie kołysania, jęczenia, prężenia. I to nie jest fajne. Muszę stanowczo przecidziałać tej próbie. Przecież ja lubię obecny sposób domagania się o swoje!

12 styczeń 2010r.

Kochani,
   pisząc o ostatnich ważnych chwilach w moim życiu, nie przypadkowo przytoczyłem słowa dwóch piosenek, które wydają mi się być odpowiednie.
Nie bardzo wiedziałem, co mam napisać? Obydwa wydarzenia: "Bal Andrzejkowy" i Święta Bożego Narodzenia przepełnione są: przemyśleniami, emocjami, refleksjami i dobrymi myślami.
   Dlatego też chciałem Was napawać tym dobrym duchem. 
Mi, trudno jest myśleć i pisać, że wszystko jest fajnie. Bo nie jest!
Moja mama, z którą jestem związany symbiotycznie w takich skłaniających przemyśleniom momentach jest przygnębiona i smutna. Taka zamyślona. Jakby była gdzie indziej. Nieobecna. Myślę, że  prosi wówczas Anioły i Pana Boga o spełnienie jej marzeń. Czuję to. Pewnie chciałaby widzieć moje roziskrzone oczy na widok prezentów pozostawionych przez Św. Mikołaja pod choinką, moją radość i spełnienie życzeń, o które prosiłem świętego w liście
Nie wiem jak mogę jej pomóc?. Chciałbym dać jej powody do radości, chciałbym powiedzieć jej, że ją kocham!, i że wszystko będzie dobrze, że dam sobie radę w życiu, że niebawem pokarzę jej, że dzielnie trzymam swoją głowę, a później, że umiem sam siedzieć itp. Niestety, na razie jeszcze - nie mogę! Jedyne, co mogę to uśmiechnąć się do niej. A kiedy ja się uśmiecham, ona mocno mnie przytula i całuje.
Ja obiecuję sobie wówczas, że będę dzielny, że się nie poddam, że będę jeszcze bardziej się starał wydostać z mojego spastycznego ciała, w którym jestem uwięziony!!!

MAGIA ŚWIĄT?!

"Bo kiedy miasto na Święta się stroi, niejeden z nas o przyszłość się boi. Niejeden z nas w marzenia ucieka, wierząc, że spełnienie gdzieś czeka.
A kto wie, czy za rogiem - nie stoją Anioł z Bogiem,
I warto mieć marzenia, doczekać ich spełnienia,
A kto wie, czy za rogiem nie stoją Anioł z Bogiem,
Nie obserwują zdarzeń i nie spełniają marzeń,
KTO WIE?  KTO WIE???"

Boże Narodzenie 2009

Niech te Święta tak wspaniałe będą całe jakby z bajek,
Niechaj gwiazdka z nieba leci, niech Mikołaj tuli dzieci,
Biały puch niech z góry spada,
Niechaj piesek w nocy gada,
Niech choinka pachnie pięknie
No i radość będzie wszędzie!
W dzień Bożego Narodzenia przesyłam Wszystkim serdeczne życzenia.

30 listopad 2009r. - BAL ANDRZEJKOWY W PRZEDSZKOLU

"Niech żyje bal!
Bo to życie to bal jest nad bale!
Niech żyje bal!
Drugi raz nie zaproszą nas wcale!
Orkiestra gra!
Jeszcze tańczą i drzwi są otwarte!
Dzień warty dnia!
A to życie zachodu jest warte!"

02 listopad 2009r. wizyta u prof. Jóźwiaka

Podróż była koszmarna. Spędziłem prawie 12 godzin w samochodzie. Nie lubię siedzieć unieruchomiony w foteliku. Więc prężę się, wrzeszczę - dając sygnał, że nie jest fajnie. Nie ma mowy o tym, abym choć na chwilę się zdrzemnął. Moi rodzice są cierpliwi więc udało nam się dojechać i wrócić szczęśliwie. Pojechaliśmy do Poznania po to, by pan profesor obejrzał moją lewą stronę (tę gorszą) i znalazł złoty środek żeby ją naprawić. Obejrzał mnie, kazał mi usiąść i stanąć na nóżkach - oczywiście przy pomocy. I stwierdził, że jestem bardzo wesołym chłopczykiem :), i że na pierwszy rzut oka nie widać, że jestem tak mocno uszkodzony. Co do mojej lewej strony to na razie nie będzie w nią ingerował botuliną. Powiedział, że jestem jeszcze mały i należy oszczędzić mi bólu związanego z ostrzykiwaniem moich mięśni kwasem kiełbasianym. Muszę natomiast być rehabilitowany - to nie nowość. Cieszę się, że na razie oddaliła się ode mnie interwencja chirurga!!!

31 październik 2009r. KING CHARLES SPANIEL

Dzisiaj wieczorem pojawił się w naszym domu nowy członek rodziny :) I natychmiast zaczął mnie oblizywać, podgryzać i kłaść się na mnie. Jest cudny, wesoły, delikatny i bardzo ruchliwy. Mama przywiozła go z hodowli w Lubartowie, po to, abym miał swoją własną kynoterapię w domu.

20 październik 2009r.

Od wczoraj powinienem być na turnusie w Zabajce, ale nic z tego - nadal mam kwarantannę. Nie chodzę do przedszkola i łykam te obrzydlistwa. Czuję się już lepiej. Więc mam nadzieję, że niebawem się skończy :)  Jutro idę do lekarza z wizytą kontrolną.

18 październik 2009r.- dzisiaj kończę trzy latka!

No właśnie. Dzisiaj jest mój dzień- moje święto! Będę miał dużo gości, prezentów i tort. Wojtuś już przyjechał więc pomoże mi zdmuchnąć świeczki :) po tym, jak pomyślę sobie  życzenie, które chciałbym żeby się spełniło. Zdradzę Wam o czym marzę: 
o tym żebym pokonał już własne ciało, w  którym jestem uwięziony. Czuję się w nim jak w metalowej zbroi. Nie mogę sie bawić, nie mogę się poruszać, nie mogę chodzić, nie mogę powiedzieć swojej rodzinie, że ją bardzo kocham! 
Już trzeci rok minął, jak się tak bardzo staram wydostać. Robię postępy, ale na razie nie mogę się jeszcze przebić przez tę spastyczną - moją zbroję!  Mam nadzieję jednak, że moje - dzisiejsze życzenie sie spełni !!!

12 październik 2009r.

I z przedszkola nici. Nie idę:) 
Czuję się słaby, męczy mnie kaszel, no i ta duszność. Mama dzisiaj poszła do pracy. Więc tym razem już do mojego prywatnego lekarza wiozą mnie Babcia Helena z Agatą. Lekarz zalecił wykonanie zdjęcia, ale nie mojej buzi:)  tylko moich własnych płuc. Żeby zobaczyć co się tam dzieje? Po obejrzeniu fotki podjął decyzję, że nie mam już brać tych obrzydlistw, które łykałem stawiając mało skuteczny opór w sobotę i niedzielę. Wymienił je na jeszcze większe obrzydlistwa, tylko w mniejszej ilości: nie wiem co lepsze?

11 październik 2009r.

Nie czuję się wcale lepiej. Moja mama to wie. Więc znowu jedziemy do pogotowia. Dzisiaj mamy niedzielę więc mój prywatny lekarz niestety ma wolne. Pan doktor posłuchał jak bije moje serduszko? co słychać w oskrzelikach i  dodał mi do tego pół litra jeszcze trochę mililitrów. Cała niedziela mija pod znakiem inhalacji, opukiwania i picia tych obrzydlistw.

10 październik 2009r.

Dzisiaj mama i Martyna zawiozły mnie do pogotowia ponieważ mam problem z oddychaniem. Czuję sie trochę tak, jak ryba bez wody:( Chyba dlatego, że moje oskrzela -  coś się skurczyły. Pani doktor przepisała mi masę syropów i wróciliśmy do domu. Muszę trzy razy dziennie łykać chyba z pół litra niedobrych specyfików. No i rzecz dziwna: założono mi na buzię coś takiego plastikowego i włączono! Boże jak sie przestraszyłem. Z tego plastikowego lecą jakieś opary i ja muszę je wdychać. Do tego mama co chwilę kładzie mnie na swoich kolanach i stuka po plecach. Mnie to nie boli, ale powoduje, że bardzo kaszlę.

21 wrzesień 2009r. - moja limfa wygrała!

Ja wyzdrowiałem, więc idę do przedszkola. Ale moja rodzina: Agata, Martyna i mama otrzymały ode mnie w prezencie po małym szczepiku. No i teraz one walczą z wirusem. Trzymam kciuki, żeby jak najszybciej wygrały!
17.09.2009r. Dopadł mnie wirus

Od czwartku nie "chodzę" do przedszkola ponieważ mój układ limfatyczny zaatakował jakiś wściekły, zmutowany wirus. Moja limfa zaciekle z nim walczy. W konsekwencji tego boju mam podwyższoną gorączkę. Co bardzo niepokoi  mamę. Ponieważ podwyższona gorączka może spowodować u mnie napad padaczki. I zawsze w takich sytuacjach rodzina "częstuje" mnie czopkami i systematycznie wkładają mi termometr do ucha - patrząc czy leki działają? No i ten katar- jest nie do zniesienia!
Myślę, że będąc w przedszkolu wymieniliśmy się szczepami wirusów i teraz, każde z nas musi przejść ten tzw. okres adaptacyjny. Mam nadzieję, że do poniedziałku sie "wykuruję" - moja limfa wygra tę batalię!

wizyta u prof.Prosta

Moja mama, która jest nie strudzona najpierw w poszukiwaniu, a później w usuwaniu barier, które uniemożliwiają mi postrzeganie, a w konsekwencji odbieranie świata i nie ukontentowana diagnozą dotychczasowych, badających moje oczy okulistów  zdecydowała, że zawiezie mnie do Warszawy, gdzie przyjmuje owiany sławą profesor. A, że z reguły stawia na swoim, więc wylądowałem na badaniu. Muszę przyznać, że badanie było na miarę XXI wieku. W związku z tym, nie bardzo dla mnie uciążliwe. Trwało około godziny. Po czym, moja mam na kolanach ze mną usiadła na przeciwko profesora celem omówienia wyników. Nie bardzo jeszcze rozumiem język dorosłych, ale po tym, kiedy pan profesor powiedział, że ja nie widzę: mama zaczęła płakać :( Okazało się bowiem, że ja nie odbieram świata, tak, jak ona. Ale zupełnie inaczej. I na dzisiaj, nikt nie potrafi powiedzieć na całej kuli ziemskiej- jak ja widzę życie?

16 wrzesień 2009r. - Urodziny KLARY

Dzisiaj w przedszkolu obchodziliśmy trzecie urodziny KLARY. Jest fajna, mówię Wam. Ma złoty łańcuszek na szyi i złotą baransoletkę na lewej rączce, no i co jest oczywiste złote kolczyki w uszach. Ona mi sie podoba :) To, co nas łączy, to okulary, bo ona je nosi i ja też. Jest to coś!  Jest fajną koleżanką,  podchodzi do mnie i łapie mnie za rączkę. Ona chodzi -  jej się udało :).  Ja mam nadzieję, że kiedyś do niej dołączę . Na razie moja pozycja jest bardziej taka stateczna: leżę lub jeśli ktoś mnie weźmie na ręce- to siedzę. Ale zrobię wszystko, by ją dogonić!!!
    Rano, kiedy wszedłem do przedszkola  zauważyłem, że jest dużo balonów, no i ten tort. Mówię Wam super!!!  Z napisem trzy latka KLARY z kucykami Pony i taką specjalną świeczką.  Wszyscy łącznie z naszą Panią Kamilą do południa imprezowaliśmy, zajadając się tortem-był pyszny. Klara oczywiście z jedynym, pisanym jej wdziękiem, bez  mrugnięcia okiem zdmuchnęła trzy świeczki.